Essa é uma pergunta que quase todo mundo me faz: como conseguir um diagnóstico de TMAU?
Nos países onde há centros de estudo (EUA, Reino Unido e Austrália), faz-se um exame de sangue. No Brasil, não temos o material para fazer tal exame, então uma alternativa é fazer um teste genético (afinal, o problema está numa falha no gene FMO3).
Para fazer o teste, chamado Sequenciamento do gene FMO3, é necessário um laboratório especializado em genética. No IGEIM me indicaram o DLE (http://www.dle.com.br/). Ainda não fiz o exame por ser caro para os meus padrões, mas para quem quiser e puder fazer, aí está a dica.
lúcia disse:
Olá! Este é o problema de quase todos nós que precisamos fazer exame para diagnóstico de tmau: o preço. È muito caro par o meu padrão de vida. A última vez que investiguei o preço, era 3.900,00 reais.
Giberto Moura disse:
Infelizmente no Brasil não tem clinica para fazer teste de urina para medir niveis de trimetilaminuria.Somente com muita comunicação entre as pessoas que tem esse problema aqui no Brasil poderemos juntos tentar ajudar a mim e a todos que tem essa doença rara(TMAU).Um abraço em todos.Gilberto.
Carla disse:
Lúcia, o laboratório baixou o preço do exame. Entrei em contato e fui informada que está custanto R$ 1.080 reais e se vc quiser coletar o material na sua casa eles mandam um kit de coleta. O exame é feito aqui no Brail mesmo. Falaram que o valor pode ser parcelado, etc etc
Abraço
para carla disse:
CArla, qual é nome desse laboratório ?, por que eu acabei de paga no DLE 2080 para eles mandarem o KIT.
Carla disse:
É o DLE mesmo, tem uma taxa de envio para o kit de coleta e no total acaba saindo por R$ 2.080,00. Bom, é mais barato do que ir até o RJ ou SP fazer a coleta.
Abraço
lindinha disse:
e eu que nao estou encontrando laboratorio que faça esse exame aqui no meu estado,que é SC. Ai tudo tao dificil,caro,quase ninguem sabe da existencia dessa doença,é de se cansar da vda mesmo gente
carlos disse:
Queria o contato da dona do blog!!
Fabiana disse:
Tenho a doença cheiro de peixe podre, mas não sinto o cheiro em mim e meu marido não aguenta o cheiro.
Vcs pacientes sentem o cheiro peixe em vcs mesmo?
R.Silva disse:
Oi boa noite, Geralmente quem tem esse problema não percebe o odor pq o olfato acostuma….. Agora outras pessoas senti o cheiro mais facil! Procure fazer uso diario de algum tipo de iogurte de sua prefecencia e umas 3 colheres de sopa de aveia em flocos no café da manhã…… E procure evitar medicamentos forte, alcool e cigarro…. Ok
Ma Souza disse:
eu tenho essa doença e sinto meu cheiro de podre ,meu halito horrivel cheira valeta e quando fico estressada meu corpo fede.nao chego perto de ninguem ate tem pessoas que nao gosta de mim achando que sou antipatica por nao fazer amizade e nem sabe do meu sofrimento
eliana disse:
Eu sinto o odor mas n de peixe,mas mim perguntaram:VC tratou peixe?ou, que cheiro de peixe,constrangedor.
Emerson disse:
Fabiana podemos trocar ideias, pois estou com o mesmo problema
Ana Paula Maria da Silva disse:
Sim os cheios variam em mi, as vezes são de peixe, fezes e outras vezes um suor muito forte como se eu tivesse trabalhado com construção no sol o dia todo, e muito constrangimento não tem desodorante que dê conta.
fofinha disse:
Alguém sabe um bom médico que conheça sobre TMAU no RJ?
É triste o fato de muitos deles serem ignorantes quanto ao assunto.
Estrangeira disse:
Fofinha, penso que tenho uma péssima notícia para te dar: possivelmente não haja nenhum médico no Rio, ou em nenhum lugar do Brasil, que conheça TMAU. Aqui em São Paulo tem o IGEIM, e acho que só (nem nas Clínicas o pessoal conhece a doença, sei pq tentei primeiro lá por ser referência em saúde no Brasil). Mas mesmo os médicos do TMAU estão experimentando, a partir do que os centros de pesquisa nos EUA, Austrália e Reino Unido têm descobrido, ou seja, buscar adequar a dieta para cada pessoa.
Sandra disse:
Bom no Brasil podemos consultar um médico ortomolecular, eles sabem muito bem o que é TMAU e sua especialidade é metabolismo, se tiver sorte de encontar um bom profissional que irá indicar o tratamento, prescrever uma dieta e as medicações, e com as facilidades de viajar para exterior, se for necessário ir até lá compar as smedicações, sabemos que cada caso é um caso, e exige dieta e tratamentos diferentes, as vezes precisamos de alguma vitamina, mineral, ou até mesmo antibióticos, e tudo sob o monitoramento minucioso do profissional, nutricionista ou médico ambos ortomolecular que cuida de você como um todo, fisicamente, emocionalmente,” uma boa sote para nós”!!
Fabiana disse:
Tenho a doença cheiro de peixe podre, mas não sinto o cheiro em mim e meu marido não aguenta o cheiro.
Vcs pacientes sentem o cheiro peixe em vcs mesmo?
Sandra disse:
Então, no Rio de Janeiro é onde encontra-se os maiores BAN.BAN.BAN a nivel de medicina,Dr Rogério M. Alverenga endocrinologista, nutrologista,clinico geral , faz diversos cursos de especialização no exterior,menbro de diversas sociedade cientifica no Brasil e estrangeiro, pesquisador em diversos centros médicos de pesquisa nos Estados Unidos tambem médico ortomolecular, que com certeza pode ser de grande ajuda aos portadores de odor corporal e TMAU,é muito mais simples pagar a consulta e ouvir a orientação médica, do que pagar esse exame carissimo e fazer dieta sem aconselhamento médico, que pode MATARRRRR, e ficar com um exame, um simples diagnostico, que pode deixar a situação psicológica ainda pior, preocure o médico certo, que ele vai saber avaliar cada caso e indicar a melhor terapêutica, TMAU deve ser assunto corriqueiro, e não coisa de outro mundo, existe o controle da doença, não vão se suicidar gente, tudo tem jeito, tudo tem tratamento, os bons médicos estão em toda parte, os ortomoleculares são os que tem mais conhecimento de TMAU e pode indicar o tratamento correto. OK Feliz ano novo, com esperança, ´fe vontade de viver, sair,sorrir, correr atraz do tempo perdido, tenha pressa em ser feliz, um grande abraço.
Sandra Leal
Roberta disse:
Oi ! Bom, me chamo Roberta, tenho 15 anos, sofro com um cheiro ruim que vem de mim, parei de estudar ano passado (a humilhação era muita,alem de todo mundo reclamar do meu cheiro, eu era humilhada pelos meninos mais bonitos da sala, eles diziam ” ela é bonita , se não fosse ISSO….”), não saio mais de casa, com excessão de ir ao médico e a uns 20 dias fiz aplicação de botox nas axilas, pois a dermatologista disse qu eu era portadora de hiperidrose e bromidrose. Pois bem, o cheiro de suor, seila, continua, então resolvi ir num clinico, no postinho aqui perto da minha casa ontem. Não preciso nem falar que sofri muito com as caras de nojo das pessoas e o jeito como elas me olhavam, ainda mais que o posto estava lotado.Aguardei eu ser chamada, já com o emocional bem abalado, e quando entrei no consultório, não resisti e acabei chorando ao dizer meu problema, ai a medica falou que eu tinha um distubio do olfato e grande parte do problema era psicologico, que eu sentia o cheiro e isso me estimulava mais ainda a me isolar e disse que podia estar o cheiro que for , mas eu nao devia ficar desse jeito em depressão( como não?? se cada dia que passa é uma tortura pra mim?? ), (ela quis dar uma de psicologa, falava comigo como se eu tivesse 5 anos, e como se eu fosse retardada)daai ela me passou dois remedios aintidepressivos, um pra tomar de noite e outro de manhã, quando a consulta acabou me pediu um abraço, e disse “COMO VC ESTA CHEIROSA” , saí do consultorio, e a cara de nojo das pessoas me dizia exatamente o contrário. Meu halito também, tem cheiro de peixe, mas nao disse isso a medica, pq ela nao me deixou falar, tenho um cheiro de suor muito forte e as vezes também sinto um cheiro de xixi , e o cheiro do xixi também é muito forte. NAO SEI O QUE MAIS EU POSSO FAZER PARA ACABAR COM ESSE CHEIRO! Já usei todos os produtos disponiveis no mercado ( ja devo ter tentado todos os tipos de desodorantes de todas as marcas, inclusive importados.) e no momento estou passando limão antes do banho, usando remedios manipulados que a dermatologista passou, e um desodorante dove. Eu também cortei alguns alimentos que poderiam agravar a doença, caso isso seja tmau, como por exemplo: carne (4 meses que eu nao como), peixe (nem lembro da ultima vez que comi), manteiga, feijão, lentilha, um monte de coisa, as unicas coisa que eu como é biscoito recheado (1 vez por mes , no dia do pagamento do meu pai, pq ele sempre traz uns 5 pacotes e como eu sou muiiiiiito ansiosa eu sempre recorro aos biscoitos.), requeijão, leite, pão de forma, arroz, macarrão(sem ovos), frango (5 dias por semana), salada de alface e tomate, bolo ( de vez em quando), frutas, e só. EU NAO FAÇO IDEIA DE COMO ACBAR COM ESSE CHEIRO, pq eu ja cortei os principais alimentos…e tenho boa higiênie. Eu acho que pra mim já deu, cansei, eu so tenho 15 anos, e vou ter que conviver o resto da minha vida com isso?????? como assim??? nunca vou poder ter um namorado ??? nunca vou poder dar um abraço decente ??? Obrigada.
Bjs
Estrangeira disse:
Roberta, por favor, me liga com urgência, preciso falar com vc pessoalmente: (11) 98267-5929 (tim). Qualquer horário, mas me liga.
Roberta disse:
Eu estou sem créditos.. Será que podemos conversar por email ?
Roberta disse:
robertasouzabrito@hotmail.com .. Vera, eu só queria agradecer por vc tomar a iniciativa de criar esse site, e compartilhar sua experiência com todos os portadores de tmau do brasil. Sinceramente eu não sei o que seria de mim se não tivesse achado esse site. Obrigada por ajudar *-*
Estrangeira disse:
Roberta, fico feliz em vc ter entrado em contato. Estava muito preocupada com vc. Qq coisa estamos aqui! 🙂
Heloá Peclat disse:
… Roberta não sinta se sozinha NUNCA juntos iremos descobrir o bem estar, teremos nossas vidas de volta ao normal…
Roberta disse:
Tomara *~* . Tomara que esse ano dê tudo certo para todos nós, *–*, feliz ano novo para todos e boa sorte, pois sem dúvidas, precisaremos…
Gilberto Moura disse:
Feliz ano novo a todos(as),TMAU é uma doença rara por isso no Brasil não tem recursos diagnósticos para tal.As clinicas para exame genetico para FMO3 mandam a coleta para os USA ou outros países.Quem puder fazer os exames de urina para análise de Trimetilaminuria no exterior ,favor avisar por email.Tenho esse problema desde os 16 anos.Um abraço em todos.
jo disse:
olá Roberta, tbm tenho esse problema gostaria que me passasse seu e-mail pra trocarmos idéias.
obgada
Roberta disse:
Oii jo. Ok, segue meu email : robertasouzabrito@hotmail.com . 🙂
Bjs
amigo (por favor ) responda ai com urgencia disse:
com quantos dias da para percebe o efeito da dieta ?
Estrangeira disse:
Amigo, o tempo para se perceber o efeito da dieta é variado. Temos que levar em consideração que, para exalar os odores, o corpo está saturado de trimetilamina. Então, é necessário que esse excesso de trimetilamina saia, para então os odores diminuírem ou desaparecerem. E isso varia de pessoa para pessoa. O importante é não desanimar, embora essa dieta seja bem restrita, vamos ter que conviver com ela pelo resto da nossa vida, se queremos ter alguma qualidade de vida. Persevere, as melhoras ocorrem!
Eliana Meneghini disse:
Gostaria de saber qual o tipo de dieta para pessoas com TMAU
amigo (por favor ) responda ai com urgencia disse:
quem sofre de tmau pode ter dor no estomogo?
amigo (por favor ) responda ai com urgencia disse:
vc teve ou tem o tmau?
e quanto tempo começou fazer o efeito da dieta em voce ?
Heloá Peclat disse:
Nossa nunca pensei que pudesse acontecer algo parecido comigo, a gente sempre pensa que o pior nunca irá nos afetar… Tenho 25 anos, atualmente moro em São Paulo, quando comecei a ter os sintomas da doença morava no Rio, sozinha, estudava trabalhava, morava sozinha… Sempre fui aquele tipo de pessoa que passa e deixa o rastro de cheiro do perfume no ar, sempre fui elogiada pelas pessoas que me abraçavam ou ficavam perto de mim, mas há 1 ano e 5 meses tenho convivido com esse pesadelo, comecei a chegar atrasada no trabalho, pois fugia do horário de rush, eu pegava oito horas da manhã no trabalho, no centro do Rio e tinha que sair de casa 05:00, demorava em média quase três horas pra chegar ao meu trabalho, trabalhava até as 17:30 e depois ia para a faculdade, no início eu não acreditava na reação das pessoas que estavam próximas de mim, me trancava no banheiro cheirava minhas roupas íntimas e não entendia de onde vinha aquele cheiro horrível que eu sentia, comecei a faltar a faculdade, porque depois de já ter passado horas do meu dia sentindo o desespero que o mau cheiro me causava, a única coisa que eu queria era me trancar dentro da minha casa, no início eu ainda morava com uma amiga no centro de Niterói, mas depois me isolei totalmente na casa da minha mãe que estava vazia na região dos lagos… passei a faltar meu trabalho por que me dava pânico só de imaginar que teria que viajar três horas e ainda passar por tudo aquilo durante o dia, fui mandada embora, tranquei minha faculdade e me isolei do mundo… meus amigos me ligavam pra sairmos e eu nunca ia, quando eu tentava sair e fazer algo era tomada pelo desespero de ver todos que se aproximavam de mim, levando as mãos ao nariz o tempo todo, ouvia alguns murmúrios e aquilo foi acabando comigo… Passei a beber continuamente, vivia em casa trancada… comecei a pensar em suicídio (descobri que isso acontece com muitas pessoas), sempre achei isso um absurdo fora do normal, não enfrentar um problema, pra mim, era sinal de fraqueza, mas nunca sabemos o que afetam as pessoas até passarmos por algo que verdadeiramente nos abale, estar com um cheiro ruim, pra mim que sempre fui HIPER VAIDOSA é muito complicado… Resolvi vir morar com minha mãe, pois estava com medo de enlouquecer ou até mesmo de me matar… Assim que cheguei aqui, no interior de Sampa, comecei a procurar um ginecologista, pois imaginava que o problema seria de cunho ginecológico, já passei por uns cinco diferentes, só aqui na cidade, já fiz inúmeros exames, nenhum deles deram algum resultado que pudesse causar mau cheiro, os médicos alegam ser psicológico, o último mandou eu procurar um psiquiatra, pois estava na especialidade errada… Há dois dias, procurando informações no Google sobre possíveis doenças que possam causar mau cheiro encontrei a trimetilaminúria, nossa já chorei muito, mas estou de pés e mãos atadas, não sei nem por onde começar… o que comer é o meu maior problema, não faço ideia, tudo que li até agora sobre as restrições alimentares é exatamente TUDO o que como… PRECISO de ajuda, não suporto mais conviver com isso, não suporto mais ouvir rumores a respeito do meu cheiro, não suporto mais conviver com o fato de que todas as pessoas que eu confiava não admitem sentir o meu cheiro, tudo que eu precisava era ouvir a verdade e não encontro um ser humano que faça isso… Já ouvi tanta coisa acho que entre todas a pior foi: ” mulher quando é muito bonita é porca” nossa que absurdo, eu também já tive um pensamento parecido, sempre achei que maus cheiros estava associados a fala de higiene, como eu peço perdão a Deus por ter pensado isso um dia, por ter zoado pessoas fétidas. Em um ano me tornei um ser humano bem melhor, talvez isso tenha sido um plano de Deus em minha vida, talvez isso possa ter acontecido pra que eu não bebesse mais do jeito que eu bebia… Obrigada pelo espaço cedido, de maluco e de psicólogo todos nós temos um pouco e nada melhor do que desabafar com pessoas que nos entendam… e gente eu não tenho nem ideia de como vou tratar isso, mas amanhã vou a uma médica que tem se mostrado interessada em resolver o meu problema, ela é uma endócrino, assim que eu souber mais informações sobre como proceder para uma melhora de vida, de pessoas como nós, compartilharei todas as informações… me desculpe pelo desabafo… E Roberta não sinta se sozinha NUNCA juntos iremos descobrir o bem estar, teremos nossas vidas de volta ao normal…
Estrangeira disse:
Heloá, obrigada por sua coragem em compartilhar seu testemunho de vida… O que vc passa é o que todos nós, portadores de TMAU, passamos, em maior ou menor grau. Eu mesma demorei 17 anos para descobrir que era uma doença, desses foram 7 anos em psiquiatras e psicólogos. Mas confesso que esses anos de análise foram importantes para mim, pois hoje consigo lidar melhor comigo e com os outros.
Para nós, comer realmente se torna um caso sério. No início, sentia muuuuuita fome, pois tudo o que eu gosto eu não posso mais comer. Com o tempo, a coisa se inverteu: comecei a ter uma certa raiva de comida. Hoje estou num meio-termo: sei mais ou menos (pois ainda não fechei uma “dieta definitiva”) o que comer, e não sofro de não comer o que comia anteriormente.
Para começar, Heloá, risque da sua agenda churrascos e feijoadas. Risque tb bebidas com álcool, pois o álcool tem muita colina. Procure se alimentar com frutas, sucos de frutas à vontade, porções de batata, cenoura, alface, verduras claras, um pouco de tomate, clara de ovo, pepino, alimentos industrializados SEM lecitina de soja (tem um cookie da marca Pão de Açúcar/Extra que não tem lecitina de soja – até o momento, a única bolacha que achei até hoje), um pouco de arroz branco. Vc verá que os cheiros diminuirão, e podem até desaparecer (é que cada pessoa tem um grau de TMAU, por isso não dá para receitar uma mesma dieta para todos, cada um tem que fazer suas próprias experimentações). E enfim, voltar a viver.
Moro na capital de São Paulo. Qdo estiver por aqui, me procure, vamos nos encontrar!
Fique na Paz que só Ele pode dar, a Paz que excede todo o entendimento humano,
Vera
Heloá Peclat disse:
Muito obrigada Vera, estou tentando adequar uma dieta com o acompanhamento de uma endócrino que tem se mostrado interessada no meu caso, mesmo não tendo conhecimento desse distúrbio. Imagino que será muito complicado mesmo, pois tudo que amo comer não posso mais. Minha dúvida é: Nunca mais vou poder comer nada dos alimentos restritivos ou depois que trimetilamina estabilizar, eu poderei voltar a comer de vez em quando?!
Erika disse:
Eu acho que sofro de tmau e não sei oque fazer, faz dois anos que estou desempregada.. por causa do mal cheiro.. o meu problema são nos pés… um cheiro muito forte…mas eu não consigo sentir o odor … não consigo sair de casa…esta sendo muito difícil.. vou em médico mas acham que estou ficando louca.. pediram para passar com psiquiatra…Não aguento mais piadinhas.. passar por humilhações … e os médicos acharem que estou louca.
vivianepolo disse:
Eu também acho que Deus castigou você! Mas que bom que você não pensa mais mal de quem tem mal cheiro. Maioria das vezes, só nos tornamos pessoas mais compreensivas quando passamos pelo mesmo..
jo disse:
Olé Heloá se puder me passa seu e-mail.tbm para conversarmos e trocarmos idéias
Regina disse:
Oi Vera,
Tudo bem?
Tenho 52 anos, e sofro atualmente com problemas de odor corporal de fezes. Encontrei seu blog sobre TMAU, e estou tentando seguir a dieta recomendada, mas senti que gostaria de relatar minha experiência com o problema.
Meu caso, começou há mais de 20 anos atrás, mas não era odor de fezes, e sim um quadro de constipação e flatulência incontinente. Isto é, eu tinha muita prisão de ventre, e mesmo após a evacuação diária, eu tinha sensação de evacuação incompleta durante todo o tempo. Tinha constante vontade de soltar flatos (apenas vontade). E tentava segurar os gases quando tinha vontade, mas mesmo assim as pessoas ao redor reclamavam de cheiro pensando que eu tinha soltado de propósito. Sofri muito por causa disto, pois bastava eu sentir vontade que as pessoas já colocavam a mão no nariz e olhavam feio para mim. Durante anos eu procurei médicos pensando que era problema gástrico, fiz vários exames mas todos resultavam normais, e os médicos me receitavam Luftal, dieta para diminuir os gases, etc….
Com o passar dos anos, passei a exalar cheiro (de gases) mesmo sem ter tido vontade de soltar, e cheguei a ser conhecida como a “mulher do peido”. Era tanto o meu constrangimento, que tive depressão, passei por psicólogos, e até frequentei centros Espíritas.
Há alguns anos o que era cheiro de gases, passou a ser cheiro de fezes. As pessoas agora ao invés me chamar de “peidona”, me chamam de “cagona”, e também pensam que é falta de higiene, pensam que eu não me limpo direito, que eu não tomo banho, etc… temos que ser fortes para superar a humilhação e a incompreensão.
Por razão de meu problema ter começado com a incontinência de gases, eu desconfio que não seja TMAU e que meu problema seja um enfraquecimento dos músculos do períneo, pois um exame de Eletromiografia do reto apresentou redução muscular na região anal, e eu sofria também de incontinência (leve) de urina (não podia tossir ou espirrar).
Comecei a fazer fisioterapia uroginecológica. Uso cones vaginais para fazer pompoarismo e faço sessões de Estimulação muscular com Eletroterapia.
Sinto que ainda as pessoas reclamam do odor de fezes ( principalmente quando estou constipada), mas também sinto que após os exercícios os músculos do assoalho pélvico estão cada dia mais encorpados. Continuo sofrendo com o mal cheiro (que eu não sinto), minha família também não sente, e só consigo saber por causa da reação das pessoas (quando entro num elevador, por exemplo).
Este problema quase que destruiu minha vida. Perdi amigos, perdi empregos, precisei mudar de cidade para fugir das fofocas, e hoje moro em S.Paulo, moro num prédio e procuro não usar o elevador apesar de morar num andar alto. Aqui no prédio já há comentários sobre o meu cheiro, mas o bom é que não chegam até meus ouvidos.
Boa sorte para voce.
Gilberto Moura disse:
Bom carnaval para todos…Unidos contra a TMAU
Gabriel disse:
Olá regina podes me passar seu email ? para conversarmos ?estou com o mesmo problema !
Debora disse:
Ei percebi que estava acontecendo alguma coisa errada comigo em 2009, comecei a trabalhar e passando um tempo as pessoas que trabalhavam comigo começaram a reclamar do cheiro forte de suor.. no meu caso mais forte nos pés…e eu fazia de tudo e todo dia a reclamação.. até que fui mandada embora…fiquei uns meses sem trabalhar indo em médico mas nada… a impressão que tinha era que eles me olhavam com cara de quem não tinha higiene.. voltei a trabalhar mas quando pegava o ônibus começou os comentários e quando estava no serviço a mesma coisa… … fiquei quatro meses e sai do trabalho por causa das humilhações.. não pego mais ônibus.. peguei trauma… estou muito triste.. pois não consigo médico que deem a devida atenção ao problema… acham que estou ficando louca…acham que não dou atenção a minha higiene.. situação dificil…Não saio mais de casa… choro todo dia. Estou perdendo as esperanças…
Amanda disse:
Eu comecei a perceber em 2009 pela reação das pessoas quando eu pegava o ônibus e quando eu trabalhava.. era muito humilhação.. consegui ficar no emprego por um ano e me mandaram embora… tentei vários médicos… mas acham que estou ficando louca pediram para passar com psiquiatra… o cheiro eu não sinto,… mas sei que é forte… pois vejo o incomodo das pessoas… elas reclamando.. ônibus não pego mais .. só ando a pé.. não estou trabalhando… não saio nem na rua.. pois no meu bairro todos sabem e quando me veem dão risada.. to cansada.. desanimada… deprimida,.. não sei mais oque fazer…
G. disse:
Parabéns, pessoas como você devem ser honradas pelo trabalho que fazem em ajudar pessoas com problemas em comum.
No meu caso acontece um pouco diferente do relatado nos comentários e no que andei pesquisando. Desde os 15 anos (hoje tenho 19anos) venho sentindo e percebendo que todos que passam por mim sentem um mal cheiro que não consigo me livrar. O mau cheiro que digo vem necessariamente das nádegas, mesmo após o banho, alguns minutos depois sinto um forte odor que se intensifica ainda mais quando sento. Quando soou piora ainda mais chegando a ficar insuportável. Não tenho certeza se é TMAU, pois o odor se restringe a essa região (ao meu ver). Já tentei desodorantes, panos e até parei de tomar laticinios e alguns legumes mas não adiantou (hoje voltei a comê-los). Mes passado li que no japao estao vendendo roupas contra o mau cheiro, porém não sei como comprá-las, entro no site mas nao da certo. Se isso me ajudasse, ficaria muito feliz e voltaria a ter minha vida normalmente.
Obrigado por compartilhar suas experiências conosco.
Rodrigo disse:
Bom dia…. nossa Graças a Deus encontrei este site com estas informações! Cheguei a pensar estar ficando louco,,, tudo começou em 2011 quando passei por um problema de saúde e foi diagnosticado doença de crhon, ate hoje tomo remedio para crhon mas o odor que o corpo exala mesmo estando com a doença controlada não era normal, as vezes sinto cheiro de urina, fezes, esgoto entre outros, percebo tambem que esses odores se agravam dependendo do que se come, sempre comi de tudo, churrasco com cerveja é minha refeição predileta rsss e no outro dia os odores estavam ” a flor da pele”, enfim agora que descobri esta doença vou entar numa dieta rigorosa e assim que possivel vou passar com uma nutricionista para mlhor adequar minhas refeições e postarei os resultados em breve….
vitor disse:
Meu presente de natal: Descobrir que possivelmente sou portador de uma doença rarissima, de origen genetica, que deixa o corpo intacto, porem mata a alma.
Bem gente, a anos vivo esse drama, a primeira vez que o sintoma se manifestou foi na adolecencia, eu tava na escola e derrepente, o professor disse. gente, ta um cheiro ruim na sala. usem desodorante, limão com bicarbonato também resolve. naquela hora meu mundo acabou, percebia q mesmo tomando banho usando desodorante o problema naum se resolvia. naquele ano eu ate sai da escola. tentei falar sobre o meu problema pra minha familia, mas como na maioria dos casos acabei tendo que tomar antidepressivos. eu so uma pessoa timida, suscetivel a ter problemas pisicologicos, pois aos 10 anos de idade vi minha mãe se suicidar na minha frente. eu queria acreditar que fosse msm isso, que era paranoia minha, mas infelizmente naum era. acabei voltando pra escola, e tentava ter o minimo de contato com as outras pessoas. finalmente entrei na faculdade e fui aprendendo a conviver com meu problema, afinal de contas eu naum podia desistir do meu sonho de melhorar de vida. a dois anos atrás tive a oportunidade de terminar minha faculdade em brasilia, mas o problema continuava, so que de forma naum tão intensa, entrei na academia e percebi que o problema quase tinha desaparecido. a pouco tempo comecei a trabalhar e a estudar, ai tive que largar a academia, e como naum tinha tempo, mudei minha dieta. passei a almoçar em um restaurante onde eu comia essencialmente, peixe, coraçãozinho de frango, churrasco, pão de queijo, leite e outros alimentos que pelo que percebi acentuam o efeito da doença.
nos ultimos meses percebi que os efeitos da doença se acentuaram muito, nem eu msm tô suportando meu cheiro. outro dia resolvi pesquisar sobre algumas doenças que poderia causar o problema, afinal de contas pra tentar conviver com ele me diciplinei a acreditar que era pisicologico. inicialmente fiquei crente que poderia por excesso de bacterias no corpo, pois pelo fato de eu tomar muitos banhos por dia, poderia tem diminuido a resistencia imunologica do corpo que fez com que a flora bacteriana na pele aumentasse. mas percebi qu o cheiro vinha de dentro, apartir de então comecei a cogitar a possibilidade de ser TMAU. estou no finzinho da faculdade e não tô tendo tempo de fazer nada, mas assim que terminar vô me dedicar a tentar amenizar o problema, mas desde ja pretendo mudar minha dieta radicalmente. tenho certa desconfiança que meu problema tenha se agravado com o stresse. bom foi muito bom saber que eu não estou sozinho, queria muito conhecer vcs para podemos nos ajudar.
mandem e-mail para mim: vitor.siqueira@ymail.com
Feliz natal a todos!!!
Dayvyd disse:
Olá Prezada. Você sabe informar se o laboratório indicado acima tem convênio com a unimed? Parabéns pelo Blog. Obrigado pela atenção.
Estrangeira disse:
Olha, Dayvyd, penso que não tem convênio nenhum. Tenho dois ótimos convênios médicos e nenhum deles cobre esse exame. Os convênios só costumam cobrir exames de doenças “normais”, o que não é o caso do TMAU, que nem os médicos brasileiros sabe que existe…
Gilberto Moura disse:
contatos nos EUA.
susan.tioa@vchsc.edu
preti@monell.org
rhandlev@hbri.org
Contatos para exame de trimethylaminuria nos USA.
Espero que seja útil.Se alguem tiver sucesso no contato favor comunicar via email.
Um abraço em todos
Regina disse:
Todas as pessoas que suspeitam sofrer de mau cheiro, mesmo suspeitando que seja a tal doença chamada TMAU, seria aconselhável averiguar também se não se trata de enfraquecimento dos músculos do assoalho pélvico.
Pois eu recentemente descobri que o meu caso foi decorrente de acentuada redução de massa muscular no assoalho pélvico (que é um conjunto de músculos que forma uma espécie de suporte para os aparelhos genitais, reprodutores e digestivos).
Após passar anos sofrendo e me escondendo das pessoas, descobri que tenho problemas musculares no períneo…… e….. Fazendo exercícios de contração (procurem por EXERCÍCIOS DE KEGEL no google) estou melhorando a cada dia. E me arrependo de não ter tido conhecimento de tais exercícios quando era mais jovem, que teria poupado minha vida de tanto sofrimento. Fazendo exercícios diariamente (umas 1000 contrações por dia, que podem ser feitos ao longo do dia, quando estiver sentado no ônibus ou no trabalho ou escola ), em algumas semanas vocês verão algum resultado. E estes exercícios devem ser praticados pelo resto da vida para que o problema não volte.
Por favor, tentem fazer os exercícios, pois pode haver alguma chance de que seus problemas possam melhorar assim como está acontecendo comigo.
Um grande abraço a todos, e votos de um Feliz Ano Novo.
Roberta disse:
Oii, será que vc poderia me ajudar a tirar certas dúvidas em relação a alimentação, por favor ? *-*
Tipo, eu escrevo o nome de um alimento e vc põe sim ou nao, pois existem muiiiiiiiitas comidas, e tipo, bate aquela dúvida..
Ex:
Carne – NÃO
Clara de ovo – SIM
Segue a listinha:
Pipoca =
Leite condensado=
Refrigerante (coca-cola?) =
Canjica=
Massas (massa de pastel, massa de lasanha, massa de pizza…) =
Pão =
Gelatinha =
Maça =
Banana =
Açaí =
Floquinhos de arroz, caldas, granola. (coisas indispensáveis no açaí rs.) =
Farinha de trigo (ingrediente de varias receitas. Bolinho de chuva, por exemplo [só que sem ovo]) =
Balas, chicletes (sem açucar) =
Queijo =
Iogurte =
Manga=
Mamão =
Cereal =
Sorvete (aqueles potes que vendem no mercado, da Kibom,Qualitá, etc.) =
Ameixa preta =
Azeitona =
Farofa ( aquelas de supermercado) =
Frituras (com oleo de soja) =
Acho que é só…
Desde já obrigaada *–*
Bjs e feliz ano novo
Estrangeira disse:
Opa, vamos lá… (ainda estou experimentando algumas coisas, então essa lista pode mudar com o tempo. E pode ser que, dependendo da sensibilidade de cada pessoa, alguns alimentos podem não fazer mal para uns e fazer mal para outros)
Pipoca = não sei, mas na dúvida coma pouco
Leite condensado= nem pensar!!!
Refrigerante (coca-cola?) = guaraná não, os outros sim (pouco)
Canjica= não sei, na dúvida coma pouco
Massas (massa de pastel, massa de lasanha, massa de pizza…) =
Pão = sem lecitina de soja sim
Gelatinha = tem pouca colina, mas tem origem animal (pode ter carnitina). Coma pouco
Maça = pode
Banana = pode, pouco por dia
Açaí = não, tem o xarope de guaraná, e guaraná não pode. E granola tb não pode
Floquinhos de arroz, caldas, granola. (coisas indispensáveis no açaí rs.) = não
Farinha de trigo (ingrediente de varias receitas. Bolinho de chuva, por exemplo [só que sem ovo]) = coma pouco
Balas, chicletes (sem açucar) = pode
Queijo = em geral não
Iogurte = não (temos que diminuir a flora intestinal, e os iogurtes a aumentam)
Manga= sim
Mamão = sim
Cereal = não
Sorvete (aqueles potes que vendem no mercado, da Kibom,Qualitá, etc.) = verificar a bula. Tem lecitina de soja? Então não.
Ameixa preta = sim
Azeitona = não sei. Na dúvida, coma pouco (1 azeitona tem a mesma caloria que 1 pão francês. Isso te estimula? 🙂
Farofa ( aquelas de supermercado) = não
Frituras (com oleo de soja) = Se não tiver pingando de óleo, até pode, mas prefira outros óleos, como o de girassol.
Quando eu tiver novidades, corrijo a lista. Mas se vc tiver alguma novidade, me corrija tb!
half disse:
Olá, porque guaraná não pode?
A alguns meses acompanho o Blog, gostaria de compartilhar um site por onde eu me guio quando o assunto é a dieta.
http://nutritiondata.self.com/
Acho bem melhor que esse que vocês usam, lá tem uma infinidade de alimentos, e pesquisas mais atuais.
Eu vi este alimento aqui(http://nutritiondata.self.com/facts/foods-from-jamba-juice/9069/2), achei interessante por ser calórico e ter quase nada de colina, é com açaí. Então, queria saber porque guaraná não pode. Espero que vendam a polpa do açaí puro, sem o guaraná.
2- Ponto:eu tomo aquele leite fermentado(Lactobacilos Paracasei) 2 ao dia. Acho que eles melhoram a absorção dos nutrientes, logo ajudam. Tomo também 1 litro de iogurte por dia, para “lavar” o estomago, e acelerar o metabolismo.
3- Ponto:A clara do ovo embora tenha pouca colina, tem uma proteína(albumina) de lenta absorção, comi 3 duzias/dia durante alguns dias. Tive a impressão que embora menos do que o frango, piorou, já que a clara também fede. Eu tenho pra mim que a melhor proteína mesmo para nós é a Whey Protein Isolada, já que é a proteína de mais rápida absorção que existe e contem muito pouca colina. Só que é cara…
Só estou compartilhando com vocês algumas coisas, para que possamos nos ajudar mutuamente, fui ao médico e estou passando por uma triagem.
Boa Sorte a todos!
Estrangeira disse:
Oi, Half!
Eu vi numa tabela de colina que o guaraná tem uma boa quantidade desta substância, e por isso não nos é indicado. Obrigada por compartilhar conosco, esse espaço é realmente para que possamos trocar experiências e nos ajudar uns aos outros. Que Deus lhe abençoe!
half disse:
Oi,
Só uma dúvida, você disse isto aqui:
“Azeitona = não sei. Na dúvida, coma pouco (1 azeitona tem a mesma caloria que 1 pão francês. Isso te estimula?”
É caloria o que quis dizer? Eu como azeitonas direto, ponho na salada, as vezes no pão. Sempre tive dúvidas se fazia mal ou não, sei que o azeite de oliva no site que passei aqui não tem uma dose alta de colina, e o azeite além de saudável é calórico, só que não se deve exagerar.
Que deus abençoe você também!
Gilberto Moura de Souza disse:
obrigado pelas informaes…essa tal de trimetylamina estraga a vida de muita gente
Em 4 de fevereiro de 2013 23:17, “Portadores de TMAU – Trimetilaminria ou Sndrome do Odor de Peixe” escreveu:
> ** > half comentou: “Oi, S uma dvida, voc disse isto aqui: “Azeitona = > no sei. Na dvida, coma pouco (1 azeitona tem a mesma caloria que 1 po > francs. Isso te estimula?” caloria o que quis dizer? Eu como azeitonas > direto, ponho na salada, as vezes no po. S” >
Cláudia disse:
Eu vi no You Tube o Dr. Cashmann dizendo que pode tomar aqueles leites fermentados de lactobacilos (tipo Yakult) pq a gente não pode estimular o crescimento de bactérias ruins no organismo através do consumo de laticínios. Mas devemos estimular a substituição das ruins pelas boas, tenho pensado em tomar antibióticos e depois tomar bastante probióticos. Alguém já tentou medicina chinesa? Acupuntura?
vitor disse:
http://tmaufoundation.org/page14.html
Gilberto Moura disse:
Alguem conhece um endócrino que liste uma dieta pobre em colina ?.Essa listas parecem empíricas.
Estrangeira disse:
Gilberto, obrigada por suas contribuições! Serão de grande ajuda para todos nós…
Olha, infelizmente não há uma dieta fechada em lugar nenhum, tudo é empírico mesmo, pautado nas experiências de cada portador da doença. Pois é, somos cobaias de nós mesmos, temos que testar os alimentos e ver o que dá certo e o que não dá, até pq há níveis diferentes de sensibilidade à colina.
Bom ano, fique com Deus!
Amanda disse:
Vera, boa tarde!!!
Você poderia por favor me enviar seu e-mail, para conversarmos,fico no aguardo obrigada…
jo disse:
Oi pessoal, gostaria de dizer uma coisa … bom pode ser que estejamos confundindo TMAU com bromidrose…todas as pesquisas feitas na internet a bromidrose é explicada como causa e não como cura…tudo o que vi simplesmente não passa de especialistas que querem acima de tudo vender seu peixe que é a aplicação de toxina botulinica fico puta da vida pq se a causa do mau cheiro são proliferação de bactérias pq não um tratamento descente com eficácia!!!Sofro anos com isso já tentei de tudo agora minha promessa é a extração das glândulas por um cirurgião no sul do brasil..Pra mim esse tmau é algo de poucas referencias no Brasil americanos acham nomes cientificos pra tudo se fosse assim meu marido ama cebola, alho e carne vermelha e n~tem esse cheiro horrível.Vcs estão equivocados com esse tmau,,, minha opinão é um endocrinologista e averiguar a função metabolica o resto é bactéria mesmooooo….tratamento com antibióticos …só q aqui no brasil os dermatologistas te empurram botox e pelos poucos estudo nem ele s sabem te medicar….Eu particularmente não ficaria r retirando alimentos sem um aval de nutricionista por uma doença que foi diagnosticada por americanos por favor gente ….halitose …bromidrose são problemas contrangedores que eu tenho vontade de sumir tem horas pq as pessoas te discriminam ..te olham com cara de nojo parece que faz anos q vc não toma banho..enfim atualmente fiz uma fórmulazinha pra passar nas axilas vc mistura leite magnésia com leite de rosas, bicabornato de sódio e acido bórico …primeiro lava as axilas com sabonete soapex 1 %e depois passa ..
abç jo
Bella disse:
É bem diferente o TMAU da Bromidrose. No meu caso que sou portadora de TMAU minhas roupas ficam cheirosas e eu sinto o cheiro do desodorante, minha axila não fica suada nem sob sol forte e esforço, eu posso passar todo o dia que quando chego em casa minha roupa nem cheiro de suor tem, mas eu sei que exalo mau cheiro, pois as pessoas reclamam, não exite outra explicação pois é como se fosse de dentro mesmo do nosso corpo. E não é a todo momento, as vezes do nada a gente incensa todo um ambiente, não existe controle, não é da nossa cabeça, eu posso está relaxada e do nada sobe aquele cheiro estranho, e o pior que não sinto cheiro de CeCê ou suor forte, eu sinto um cheiro de fumaça, enquanto as pessoas me olham e reclamam como se eu fosse uma mendinga que ha anos não tomo banho. E parece que o cheiro é mais forte que ate de um medingo, elas chegam a se engasgar kkkk…tossem, espirram, tapam o nariz, saem de perto…é terrivel!!Ja quem sofre de Bromidrose, afirma que a roupa fica com o cheiro ruim na parte da axila. Não sei mas o que fazer, estava fazendo a dieta mas não tive melhora, e o pior que estou emagrecendo mto…ai voltei a comer tudooooo. Não sei como sera daqui pra frente. Estive pesquisando esses dias no site da MEBO e vi que houve uma boa doação para a pesquisa voltada ao TMAU, agora é aguardar!!! Gostaria de saber se podemos confiar nesse site??? Como é tudo em ingles uso o google tradutor. Entro tambem no forum TMAU : tmau.org.uk para acompanhar os avanços das pesquisas.
RTS disse:
concordo com vc Bella… não tem nada a ver com Bromidrose, só quem sofre desse problema sabe muito bem dos sintomas… é como vc mesma disse “não existe controle” realmente do nada sobe aquele odor bem desagradavel e a roupa não tem marcas de suor e muito menos odor desagradavel! Complicado esta doença…. e qto a dieta estou fazendo a 1 semana mas não quero perder peso…. comprei um suplemento pela internet e assim q chegar vou experimentar pra ver se o odor não aumenta…
jo disse:
Oi Bella… tive lendo seu comentário e vc tem o mesmo que eu …a diferença que eu suo mas o cheiro é muito forte a ponto de exalar um ambiente…um cheiro que parece que vem de dentro não há um controle por mim..eu procuro interpretar como bromidrose, inclusive se vc for à um dermatologista é melhor vc encarar isso como bromidrose co-relacionado a bactérias ai sim seu derma vai falar a mesma língua que vc, agora se vc chega falando q é TMAU eles riem de ti.Eu tbm não sinto o cheiro pra mim está normal ..agora para as pessoas é horrível tapam o nariz te olham com a cara de nojo. Bella se vc aceitar podemos reunir pessoas deste site e cada um procurar um dermatologista e dividirmos as medicações e informações. Precisamos nos unir, pq não só as pessoas deste fórum mas tbm outras,estão sofrendo e se constrangendo cada vez mais pela sociedade, amigos e até parentes. Será que se perdirmos um exame de raspagem pra saber que tipo de bactéria está nessa região . Pessoal deste fórum vamos nos unir trocar e-mail pelo amor de Deus …é horrível vc acordar e ser mais um dia de pesadelo..chega!!! Quem aceitar escreva seus e-mails e vamos nos unir afinal nossos sintomas são os mesmos ..resta saber a causa disso!!
lyza disse:
já tentei de tudo achando que era bromidrose passei por vários especialistas todos me receitaram a mesma coisa… tomar banho com soapex,estiemicyn,uma solução manipulada… depois de tudo isso o cheiro parece que piorou não saio mais de casa vivo em um mundo que é só meu,meu namorado chega e eu não posso abraçar ele por medo dele sentir o mau odor das minhas axilas estou desesperada,no ano novo fui a igreja e estava lotada não sentei perto do meu namorado com medo…e eu vi as pessoas incomodadas com a minha presença toda hora ajustando o nariz…aquilo ja me deixou encucada faltando 10 minutos para virada fui la pra fora pois não aguentava mais ouvir os comentários das pessoas, quando deu meia noite meu namorado foi me procurar para dar feliz ano novo eu estava lá fora aquilo foi o cumulo pra ele,ele começou a chorar e eu mais ainda pois não sabia o que falar pra ele,ele ate hoje não entende as minhas reações sair dos lugares ele me chama pra sair eu não vou…não aguento mais todos os dias choro e pergunto a Deus por que ele fez isso comigo…não tenho mais vida todos os dias penso em suicídio mais sei que Deus não me perdoaria estou em um mato sem cachorro fui mandada embora por causa do meu odor só tenho esse odor orroroso nas axilas não entendo por que essa maldita doença existe essa doença é pior do que cÂncer, consegue matar apenas com comidas,é muita humilhação, quero ir embora desse mundo injusto que DEUS nos abençoe e tenha misericordia das nossas vidas… bjs pra todos
Estrangeira disse:
Lyza, vendo sua história relembro que isso aconteceu muitas vezes comigo tb… Sem saber que era uma doença, ia na igreja com meu então namorado (hoje marido) e era isso mesmo: ele não sentia nada, mas as pessoas ao redor expressavam seu horror com o cheiro, e eu ficava super constrangida e com vontade de sair correndo dali.
Se seu namorado não reclamou até agora, é pq ele realmente não sente o cheiro. Acredite, isso pode acontecer. Aconteceu com meu marido (que até agora disse nunca ter sentido nada), e aconteceu com a moça do vídeo do Enigmas da Medicina (está num dos artigos deste blog, se não viu assista). Assim, vc não precisa se preocupar em abraçar seu namorado.
Uma dica: converse com ele sobre seu problema, e mostre este blog a ele. Mostre, pois como ele não sente nada vai pensar que é tudo coisa da sua cabeça. É importante que ele saiba que essa doença existe, está catalogada na lista de doenças, porém no Brasil ainda não há informações a respeito.
Sobre o trabalho, não desista! Faça a dieta e recupere a auto-estima (talvez seja necessário a ajuda de um psicólogo, pois essa doença destrói nossa estima e coragem para enfrentar o mundo – eu fiz análise por 7 anos, qdo ninguém sabia que era doença, e apesar de ter sido tratada como esquizofrênica vejo hoje que foi de grande ajuda, pois me fez reaver a auto-estima perdida). Depois, vá à luta. Veja o que vc quer fazer, mande currículos ou busque fazer concursos (essa é uma ótima opção, pois concursado não é mandado embora por motivos bestas). Eu atualmente trabalho diretamente com o público, e acredite, com todas as minhas limitações sou, sem falsa modéstia, a funcionária mais amada pelos clientes.
E pq? Pq, mesmo que haja cheiros, eu faço o meu trabalho de uma forma tal que isso se torna algo irrelevante para eles.
Força, amiga, fé Naquele que nos amou primeiro e que não dá uma cruz que não podemos carregar. Veja essa doença como uma oportunidade que Ele nos deu para dependermos exclusivamente Dele.
Qq coisa estamos aqui. Fique na Paz que excede todo o entendimento humano.
Bella disse:
Comigo tbm é a mesma coisa, meu marido nunca sentiu odor em mim, quando saimos algumas pessoas percebem e ele não…
Tenho vergonha de ir ao psicologo ou a um dermatologista, eu tenho unimed e nunca usei pra isso. Moro no interior, e imagina entao a reaçao deles…não sei o que fazer. Minha estima ta cada vez mais baixa!!O pior que não converso com ninguem sobre isso, nem com minha mãe e nem com meu marido, é complicado conversar com quem nunca vai entender isso, aqui estamos no mesmo barco e cada um sabe mto bem a dor do outro, essa dor profunda…
Qualquer novidade vamos dividir aqui com os amigos!
Boa tarde.
Rt disse:
eu tbm venho sofrendo com isso, como nao sinto nao sei ao certo, mas pelo que ja ouvi deve ser parecido com fezes, a minha familia nao sente, a maioria dos amigos tbm não, dizem que é coisa da cabeça, so nao entendo pq so perto de desconhecidos,as vezes parece que esta tudo bem, mas tem dias que acontece, to evitando so ovo e o camarao ,ja nao sei o que fazer, quase nao saiu mas pra nada e nem sinto vontade de fazer nada
Estrangeira disse:
Rt, o motivo de só acontecer com desconhecidos é que o “gatilho” para que o odor seja exalado é emocional. Junto com a família e amigos você não se preocupa, pois são pessoas que te amam. Já com estranhos, inconscientemente vc fica na defensiva, e é o processo se instala.
Deixe de comer todos os tipos de carne, só um pouco de frango de vez em quando. Deixe de comer grãos e outros alimentos (tem um tópico com uma lista de alguns alimentos proibidos). Vá testando em vc o que melhora e o que não melhora. E vamos trocando figurinhas (infelizmente não há uma lista definitiva, nós somos cobaias de nós mesmos).
Força e fé,
Vear
Gilberto Moura disse:
trocar figurinhas é fundamental…esperamos que os geneticistas descubram uma alternativa para o tratamento da TMAU
Debora disse:
Eu estou ficando desesperada…. toda vez que saio é isso as pessoas reclamando do cheiro…onde moro as pessoas dão risada quando me veem.. eu estou ficando muito abalada com tudo isso… Fui e continuo indo em vários médicos.. uma me pediu para eu ir em um psiquiatra….Não consigo mais andar de ônibus… só estou andando a pé… não aguento mais comentários… Essa doença esta acabando comigo…
sueli disse:
Sabe o que vc faz eu tem problemas com cheiro tbm e a melhor coisa q vc faca e n ligar andar, viver sem medo de ser feliz, e isso ai
Rt disse:
Obrigado pela força que nos dá Vera, ninguem aqui tem certeza se realmente tem a doença, mas é uma luz no meio da escuridao, ate espero que nao tenha, meu caso não está num grau tao alto, mas como faz uns 3 meses que começo os sintomas meu medo é dela ir evoluindo por isso vo tentar ajustar logo uma dieta, o dificil é vc ajustar uma sem saber como esta o cheiro no dia a dia, é muito dificil msm conviver com essa doença, como foram poucos casos comigo vou cortando o que pode ter ocasionado, agradeço pela atençao, Bjos
vitor disse:
Dissertação de mestrado a respeito do TMAU. Vale a pena ler pois é uma fonte confiavel de informação:
Clique para acessar o 247555.pdf
Tô pensando em imprimir uma copia e levar pro médico no dia da minha consulta.
Abraços a todos!!!
vitor disse:
Alguem ai fez o exame e teve o diagnostico da doença???
Estrangeira disse:
Poxa, que legal, Vitor! Vou ler, obrigada!
vitor disse:
Acabei de olhar o valor do exame genetico no dle. Sai por R$ 2080,00, com a coleta do material a ser examinado feita em casa por vc mesmo (eles enviam o material para a coleta e vc envia o material coletado de volta por sedex), fazendo a coleta da celula das mucosas. Caso prefira vc pode ir ate o rio fazer a coleta, o exame fica por R$ 1980,00.
Maiores informações entrar em contato com o laboratório.
Daniel disse:
Vc tem o telefone desse laboratório?
Daniel disse:
Valeu pela informação Vitor…consegui o telefone!
Para vitor disse:
depois de fazer o exame, entrega a que médico para fazer a avaliação?
SAbe dizer?
Carla disse:
O próprio laboratório oferece um serviço de consultoria médica para os pacientes. Não sei se cobram. Eles são especializados em diagnóstico de doenças raras.
Roberta disse:
Oii. Nao sei se vcs lembram de mim, mas eu fiz um comentária lá em cima, e apresentei certa melhora… Só que cheguei num empasse, pq como eu disse eu parei de estudar e me tranquei dentro de casa, de forma q caso alguem chegasse eu corria pro banheiro ou pro quarto… Entao o empasse é o seguinte: eu devo ir pro mundo, digamos assim, mesmo com todas as pessoas as me redor me julgando, fazendo piadinhas, e etc ? Pq pra mim que passei dois anos trancada “numa jaula” isso parece assustador, mas ao mesmo tempo animador (poder viver a vida outra vez). Ou devo continuar no meu “mundinho” feliz e contente? (sem me preocupar com julgamentos alheios). Eu realmente nao sei o q fazer, pq voltar a viver me parece uma oferta tentadora, mas so de lembrar tudo q eu passei e correr o risco de passar de novo me embrulha o estomago e gela a alma.Nao sei pq milagre ha um garoto q diz q é apaixonado por mim (estudavamos juntos), mas tenho medo de sair da minha “caverna” e me decepcionar MUITO com as sombras do mundo que assisto do meu quarto (leia-se caverna).O q vcs acham? Devo sair da caverna ou continuar na caverna (porém “feliz” e de bem comigo)? Vera, o que acha?
RTS disse:
Roberta
Acho q vc deve enfrentar o mundo e ocupar a mente… isso concerteza deve ajudar pois o psicológico conta muito, sei exatamente o que vc está passando Pque passo por isso todos os dias! cada dia para mim é uma tortura tem q ser forte pque realmente não é fácil… mas tente aos poucos ir tomando sua rotina novamente e se Deus quiser logo estaremos todos bem e levando nossa vida normalmente! Boa sorte…
Estrangeira disse:
Roberta, o RTS disse algo bem bacana. Uma hora ou outra vc terá que sair do seu “mundinho”, que de feliz não tem nada – só tem a segurança de vc não passar pelo julgamento cruel das pessoas. Mas comece aos poucos, e uma ajuda psicológica é muito bom, afinal essa doença nos destrói psicologicamente. Como disse, comece aos poucos, seja passeando com seu amigo, seja fazendo alguma atividade externa 2 ou 3 vezes na semana, poucas horas por dia. Mas procure um psicólogo e comece uma terapia. A segurança que tenho hoje em dia devo, em parte, aos anos de análise. E busque a Deus, pois só Ele para nos dar forças qdo tudo parece perdido.
Boa sorte, nos deixe informados de seus progressos! Que Deus a abençoe!
Gil Moura disse:
Bom dia Roberta.Suspeito que tenho esta doença:TMAU.Pretendo ir aos USA e fazer o exame de urina para trimethylaminuria.Se souber de alguma coisa sobre esses exames no exterior envie mensagem para todos nós.Um abraço.
half disse:
Olá, Gilberto!
Eu acredito que você seja a mesma pessoa que escreveu isso:
Gilberto Moura de Souza:
“Afinal qual a utilidade para as pessoas que tem TMAU esse site Portadores de TMAU ?.Vejo relatos de pessoas,mas nada que possa ajudar as pessoas.Francamente.”
Bom eu pessoalmente te entendo até certo ponto, sou também uma pessoa objetiva, não sou de ficar me lamentando. Mas temos que respeitar a dor de todos. Eu penso em abrir um blog novamente(tinha um que era sobre bromidrose), o problema é que não tenho tempo hoje, trabalho e estudo… Qualquer coisa se decidir fazer um, posto aqui. Agora mesmo pensei até em oferecer uma grande quantidade(1 KG) de Chlorella a alguém que não trabalhe nem estude para tomar durante um mês, para avaliarmos o efeito. Eu não criei coragem ainda porque observei que mesmo com a dieta, nosso organismo ainda vai se enchendo de toxinas(TMA), ai o cheiro, oleosidade, e suor aumentam. Mas este final de semana tomei 30 comprimidos de Chlorella de 250 mg, total 7,5 g. E notei uma diminuição enorme no cheiro,suor e oleosidade. No entanto, existe o lado ruim… a chlorella prende as toxinas e elimina nas fezes e urina, a maior parte sai pelas fezes depois, resultando em um maior odor fecal. A minha dúvida é se eu não aumentar a dose diaria, e após um tempo, essas toxinas não seriam eliminadas, e este odor fecal diminuiria ou mesmo acabaria. Só tomo a chlorella na sexta a noite, para na segunda já ter eliminado todos toxinas pra fora do organismo. Está hoje é a forma mais eficaz que conheço, junto com a dieta claro!
Acabei um pacote deste produto(www.purachlorella.com.br/) recentemente, agora to tentado comprar um pacote de 1 Kg, no site alibaba. No site purachlorella eles falam em 20 á 30 gramas por dia para desintoxicar o organismo, o máximo que já tomei foi pela 1 vez 7,5 gramas, em apenas um dia. Senti uma melhora substancial no odor corporal, e o odor fecal vai diminuindo até acabar no 3 dia por aí(é que a chlorella vai desintoxicando o organismo todo, e as toxinas vão sendo expulsas de todos os modos)..
Abraço, e boa sorte!
Regina disse:
Não fique trancada em casa, saia, vá a lugares como parques, vá tomar um café num shopping, lugares que não sejam fechados e as pessoas ao redor não vão perceber o problema. Temos que ir adaptando nossas vidas à situação.
Boa sorte para voce. Abracos.
Gilberto Moura de Souza disse:
Afinal qual a utilidade para as pessoas que tem TMAU esse site Portadores de TMAU ?.Vejo relatos de pessoas,mas nada que possa ajudar as pessoas.Francamente.
Em 22 de janeiro de 2013 18:54, “Portadores de TMAU – Trimetilaminria ou
Estrangeira disse:
Francamente, não sou cientista, nem médica, nem nutricionista, mas mesmo assim mantemos esse espaço para troca de experiências.
Rt disse:
Roberta
Como eu disse apesar de ter ocorrido comigo pouquissimas vezes eu ainda tenho um certo receio em sair, mas nem chegou a passar pela cabeça uma vida trancada, saia com pessoas em que confie e te deem segurança, assim pouco a pouco ira recuperar sua estima, e se Deus quiser todos nos, bjos
Londongirl disse:
Hi everybody! Gostaria de informa-Los que os cientistas Britanico que descobriram sobre Tmau estao juntamente com outros cientistas Americanos descobrir a cura ja que a causa foi-se descobeta em 1970 no aqui no Reino Unido.Estamos esperando em Deus que recebemos doacoes suficientes para que os cientistas comecem a estudar e descobrir a cura.Aqui no Reino Unido a
Alguns cientistas ja descobriram que Tmau podera ser curado com um tratamento feito para portadores de degeneracao muscularas ainda Ha outros estudos a fazer, portanto ate o momento nao Ha nada confirmado.Nos temos um grupo aqui em londres ja com mais de 300 pessoas que vem de todas as partes do mundo para se entreter na noite londrina e tambem fazer amigos com outros portadores dessa deficiencia metabolica chamava Tmau.Ha um site em que Ha muitas explicacoes sobre Tmau e tambem tratamento disponivel para amenizar o odor.Nos Somos na maioria britanicos, Americanos e Australianos quero dizer sobre os portadores de Tmau que frequentam o grupo de encontro aqui no Thames em londres.Aqui nos temos diversas clinicas que faz o teste e tambem doutores renomados em medicine metabolica que passa o tratamento adequado para cada paciente.Eu sei bem o que todos Voces sentem por que eu tenho Tmau a 6 anos e isso mudou a minha vida completamente mas eu nao desisto e ainda encontro conforto em outros colegas que possum a doenca, a maioria dos portadores de Tmau Sao feral mente dos estados unidos , mas Ha tambem muitos outros portadores em todas as partes do mundo .Eu Estou aqui para oferecer o meu ombro se quiserem me adocionar sera um prazer,mas Gostaria de pedir que nao se escondam , enfrentar a vida.Meu MSN e bttown@hotmail.com .X
Londongirl disse:
Desculpem o meu portugues.Beijos X
Estrangeira disse:
Que boa notícia!!! Que Deus lhe abençoe, e aos cientistas, para que possamos ter a cura do TMAU o quanto antes!
Anônima disse:
Eu acho que já tive essa doença… Sendo sincera, eu nunca fui de tomar banho todo dia, mas meu corpo nunca teve essa necessidade pois eu meu corpo nunca foi de transpirar muito (o rosto, então, sempre foi sequinho), mas era estranho, pois meus colegas de classe sentiam um cheiro forte em mim que era horrível, zoavam-me muito. E o mais estranho é que tinha uma época (segundo ano do ensino médio) que eu fazia natação às terças e quintas (ou seja, tinha contato com a água frequentemente) e ainda assim todo o dia na escola me zoavam. Estava cansada daquela vida, daí a minha mãe me falou a respeito de uma cirurgia para quem suava muito (hiperidrose) fiz essa cirurgia e minhas mãos e axilas ficaram super sequinhas, mas, até que um dia, um menino que era do outro colégio e se mudou comigo,zoou feio duas vezes meu cheiro, em público, como costumava fazer no outro colégio. Pensei que fosse só zoação da parte dele, afinal não poderia ter mais cheiro, estava operada. Não liguei muito! Mas outro problema meu é que eu tenho o olfato muito ruim… Eu não sinto meu cheiro, nem dos outros, é como se todo o mundo fosse inodoro, só se o cheiro estiver muito forte é que eu sinto. Mas depois de ter terminado o colégio, percebi que a zoação dele era real, pois uma pessoa que nunca estudou comigo no colégio, zoou meu cheiro, daí eu me manquei que a cirurgia tinha sido inútil mesmo. Não sei se ainda tenho esse mau cheiro, não percebo zoações, indiretas, etc, nem a minha mãe fala mais do meu cheiro, mas, sei lá, às vezes fico pensando nessa possibilidade de ainda ter cheiro. Será que eu tive essa tal TMAU? Qual é a opinião de vocês? Se eu já tive, é sinal de que devo ficar alerta, pois creio que quem já teve um dia, corre o risco de voltar a ter qualquer hora.
Estrangeira disse:
Anônima, eu já tive períodos sem cheiro nenhum, períodos de meses, para vc ter uma noção. Se vc tiver TMAU, saiba que ainda tem a doença, pois é um defeito genético. Fique atenta aos alimentos que consome e às reações. Que Deus lhe abençoe!
Aj disse:
estudo sobre tmau em portugal https://ria.ua.pt/bitstream/10773/8227/1/247555.pdf
lyza disse:
Estrangeira,muito obrigado pela força que me deu,agora estou melhor,consegui outro emprego,pórem o meu pior desafio é pegar onibus to sem saber o que vestir,estou muito confusa pois,não tenho odor nenhum em outras partes do meu corpo,somente nas axilas é um cheiro orroroso de gás que ultrapassa qualquer blusa,moleton enfim qualquer peça que eu use mesmo sendo novas,estou cansada de gastar dinheiro com blusas pois não uso a peça mais de 2 vezes,o que você acha,acha que desodorante piora o cheiro,mas eu uso sem perfume,acha possivel essa doença exalar apenas odor nas axilas é um odor bem marcante de gás…
obridado
lyza
lyza disse:
half a chlorella pode ser tomada todo dia,eu comprei uma pacote com 1000 tabletes,queria saber ser tomada todos os dias
half disse:
Lyza,
Eu também comprei um pacote com 1000 tabletes de 250 mg, mas ele acabou. E eu gostaria de fazer uma experiencia com uma ingestão diária maior, bem maior… Seguindo o recomendando pelo site purachlorella, na parte para desintoxicação. Estou negociando o preço da chlorella por Kg, sai em torno de 20 dólares, mas o frete da china é uns 80, é mais vantagem comprar em quantidade já que o valor do frete é o mesmo. Eu já tomei chlorella todo dia, mas como disse antes, ela tem o lado bom e o ruim dela, é seu lado bom, por isso hoje tomo aos finais de semana para desintoxicar. Veja a quantidade que você vai tomar diariamente. Eu pensei em comprar um pacote e doar pra alguém que não trabalhe nem estude, e possa fazer uma experiencia de um mês tomando 1 kg de chlorella, para que compartilhe conosco sua avaliação semanal e ao fim do mês. Comecei a trabalhar há alguns meses, se não fosse isso eu mesmo tomaria, e faria esta avaliação. Bom, quem sabe alguém aí que se enquadre no perfil não tenha interesse, qualquer coisa é só falar!
vitor disse:
Descobri que por mais que eu tente levar a vida numa boa, existem dias que são mais difíceis do que outros e, por causa disso, me sinto no direito de chorar. Mas eu sei que isso não vai resolver nada, então eu enxugo o rosto, respiro fundo e volto à realidade.
Ruy disse:
Meu amigo, eu estou desconfiado que eu tenho essa tal de TMAU. Eu vou começar fazer a dieta e vou me cuidar e digo a você o seguinte: Não se deixe limitar por ela, pesquise e pesquise até descobrir a solução. Vou procurar uma dermatologista e fazer a pesquisa genética. E vou a luta. Faça o mesmo, não desista!!!
Vanda disse:
Half !
Então qual a quantidade exata de Chlorella que vc esta tomando nos finais de semana? (quantos tabletes EXATAMENTE?) Vc só tomo nos finais de semana , certo?
Qual a quantidade inicial vc recomendaria para uma pessoa que acabou de comprar? Pois no site diz que se deve iniciar com uma pequena dosagem e ir aumentando aos poucos. Vc fez isso? Ou tomou uma grande quantidade logo de primeira?
E o oleosidade suor etc, ta tranquilo? Está melhor?
Pretendo comprar assim que vc responder. 😛 (e depois que conversar com meu médico, para saber mais sobre Chlorella tbm 🙂
Ah , obrigada por compartilhar sua experiência!! É assim que talvez agente chegue numa possivel “cura”. Enfim, aguardo sua resposta !
Abraços
half disse:
Vanda,
Eu não tomo uma quantidade “exata” como você quer saber, eu tomo em torno de 10 tablets de 250 mg(você deve ver pela quantidade de mg ou gramas, e não de comprimidos) até 30 tablets(7,5 gramas, foi o máximo que já tomei). Antes de comprar lá eu tinha comprado um pote de chlorella, mas tomava 2 comprimidos por dia, e depois fui aumentando… Mas aquela recomendação de começar com pouco, talvez se deva ao fato da chlorella fazer aumentar o fluxo intestinal, você pode ter diarreia por exemplo, depende do seu organismo. Eu tive, mas não é nada doloroso, você se senti até mais leve. No próprio site fala que você pode tomar até 100 gramas por dia, 400 comprimidos de 250 mg. Só que o problema seria $$$$$, iria sair uma fortuna para os meus padrões, por isso eu quero comprar em quantidade, sai mais em conta. E quanto ao cheiro de suor, oleosidade, odores corporais… Se você tomar de 10 em diante a depender não vai sentir nada disso(talvez nos primeiros dias sua urina fique com cheiro bem forte, são as toxinas saindo, beba muita água), mais aí vem o lado ruim que eu já disse antes. As toxinas precisam sair, e por onde você acha que elas iram sair?!
Eu comprei um pote de 100 gramas em pó no site chaecia, achei barato pela quantidade pouca, mas não deve ter a mesma pureza, chegou hoje então acho que eu vou tomar ele todo, só vou trabalhar na quarta mesmo. Em breve criarei um e-mail para manter contato com vocês, até porque esta página está cheia e to começando a me perder aqui… Percebo que tem um pessoal mais “experiente” no assunto, então é bom trocarmos algumas ideias em comum. Eu já tenho até uma cirurgia extremamente agressiva nas axilas, então daí você tira que não comecei essa “guerra” a duas semanas atrás. Estou desde 2008 tentando solucionar este problema, mas na época achava que era bromidrose, rsrsrs. Depois percebi que é mais complexo do que pensava.
Abraços!
aj disse:
gostaria de saber se a Chlorella melhorou algum sintoma
tb pretendo comprar
obg
half disse:
A todos,
Criei um e-mail para manter contato, evitando assim poluir demais o post do blog com comentários repetitivos. Mas vou logo avisando, se for mandar um e-mail para mim fazendo perguntas, antes aperte a tecla “Control” + “F” e digite “Half”, leia tudo que eu já escrevi, mas se depois mesmo assim tem algo a conversar comigo, aí mande um e-mail pra mim, podemos trocar experiências e dietas. Mas por favor, não mande e-mails com desabafos ou algo parecido, por favor! Estou estudando, não posso ficar perdendo tempo.
É isso pessoal, boa sorte a todos. Tenham calma, desespero não resolve absolutamente nada. E-mail: anitos.ikki2@hotmail.com
Abraços a todos!
😀
Eleni disse:
Olá. Me chamo Eleni e tenho 18 anos.
Desde os meus 11 anos de idade tenho sofrido com um odor que pensava que era só nos pés, mas hoje esse cheiro ruim já tomou conta de todo meu corpo.É perceptível saber quando estou por perto, pois o cheiro chega antes de mim e o pior é que o cheiro chega a mudar de acordo com ambiente. Estou para completar 19 anos e vejo tudo o que já perdi e o que poderia ter perdido.Fiz dois cursos a menos de 2 anos e nos dois vivi o mesmo sofrimento, pois esse cheiro ruim que todos sentiam (é claro que ninguém sabia de onde vinha, mas eu sim, e era o que mais me magoava) sempre se exalava pela sala.Por este motivo comecei a faltar do curso e quase desisti, só não fui reprovada porque minha mãe sem saber o que acontecia e o que acontece insistiu para que continuasse o curso.Na minha escola o odor também estava presente, como no curso, tinha dias que eu também faltava para polpar as pessoas e por este motivo também fiquei perto de repetir meu 2° colegial.Sempre implorava para que os dias passassem o mais rápido possível e continuo pedindo e como tudo está passando tão rápido pra mim e sei que estou perdendo muitas coisas, não sinto vontade alguma em viver.
Para deixar a situação pior trabalho num Call Center, ou seja, muitas pessoas num só ambiente. Em vários momentos já se passou em minha cabeça pedir a conta, mas não posso fazer isso porque é difícil conseguir outro emprego como este e porque meus pais precisam muito de mim.Quem me vê acredita que não gosto de trabalhar pelo fato de eu estar sempre triste e o que ninguém sabe é que amo meu trabalho só me sinto infeliz comigo mesma por ficar sempre com essa dor e com esse odor.
Choro praticamente todo os dias não posso sair de casa,porque tento sempre poupar os outros desse meu cheiro e me poupar da vergonha.Sou uma pessoa definitivamente triste sempre imploro para morrer em meio a tantas pessoas que querem vida me sinto mais mal por não poder trocar de lugar com elas.
Cuido da minha higiene, consulto médicos ( médicos estes que são particulares) para ver se consigo resolver este problema, mas eles não me ajudam só me dão receitas caras e que insisto em seguir para ver se consigo um bom resultado , porém no final sempre me decepciono.
Na busca para acabar com esse odor ultimamente andei pesquisando muito na net para ver se consigo resultados positivos para solucionar o meu problema e pelo que pude perceber tenho grandes chances de ter TMAU. Sou uma pessoa totalmente depressiva e estou precisando muita de ajuda. Se alguém puder me dizer por onde começo para reduzir esse problema e quais os alimentos que posso comer me ajudaria bastante.Fico grata a todos que disponibilizarem um pouco do seu tempo para ler essa minha história de vida.
Estrangeira disse:
Eleni, tudo o que vc passa é o que eu e outros que postam neste blog passam ou já passaram, e por isso sinta-se à vontade aqui para desabafar sempre que precisar. Se quiser me escreva pessoalmente (verinhabrito@yahoo.com.br). Sobre a dieta, comece eliminando todas as carnes e peixes, e frango só um pedacinho 2 ou 3 vezes ao dia. Elimine tb todos os grãos (feijão, soja, etc), verduras escuras (couve, couve-flor, brócolis, repolho, etc), amendoim, castanhas, produtos industrializados que tenham lecitina de soja em sua composição.
Algumas coisas que vc pode comer: chuchu, abobrinha, abóbora, pepino, alface, um pouco de tomate, frutas, suco de frutas. Dê uma lida em todos os artigos e comentários, há outros alimentos dos quais não me recordo agora. Faça a dieta e veja, com o passar do tempo (pois hoje seu corpo está saturado de trimetilamina e vai demorar um tempo o excesso sair e vc sentir o efeito da dieta) e, caso sinta melhoras, vc tem mesmo TMAU. E aí, é manter a dieta e ficar experimentando os alimentos, pois há vários níveis de TMAU, e por isso há pessoas que podem comer quase de tudo e outras que terão que restringir quase tudo.
Vai dar tudo certo, confie em Deus!
Vera
RTS disse:
Bom dia Vera…
Esta semana resolvi sair da rotina e comer um churrasco e tomar uma cervejinha para ver se os sintomas aumentavam até pque nunca desapareceram por completo…e a vontade de comer um churrasco e tomar uma cerveja falou mais alto… se arrependimento matasse 😦
No dia seguinte o odor estava insuportável, não sei mais o que fazer, tento fazer a dieta mas não consigo seguir a risca… apesar de ter cortado um monte de coisas que costumava comer! Minha vida social acabou, pque hoje vou para o trabalho e do trabalho pra casa… não sei se peço as contas do serviço que muito me custou pra conseguir e preciso muito dele! Sei que se pedir as contas não vai resolver meu problema pelo contrario vai surgir outros por parte financeira…
Hoje trabalho em SP e moro no interior e para chegar em casa enfrento 10hs de onibus… dá pra imaginar o tanto que deve incomodar quem esta proximo…
Enfim não sei mais o que fazer, só sei que esta doença esta me matando aos poucos….
desculpa o desabafo mas tem dia que estou bem pra baixo mesmo….
Gilberto Moura disse:
Apesar da TMAU…bom carnaval para todos
Para a estrangeira disse:
estou com suspeita de ter essa doença, vou fazer o exame, entretanto não sei a que médico para recorrer avaliar o exame.
Se alguém puder me ajudar fico grato !!!!
Ruy disse:
Estrangeira, eu descobri que eu posso ter essa doença. Agora tudo se encaixa. Podemos conversar? Passe-me o seu email por favor, O meu é tav***s1970@hotmail.com
Estrangeira disse:
Ruy, meu email é verinhabrito@yahoo.com.br, me escreva!
Vanda disse:
Bom carnaval pra ti tbm Gilberto e para todos aqui tbm ! Apesar de não poder pular nem comer, ahuahha, vamos curtir em casa mesmo vendo a sapucaí, ou vendo filmes e series que é mais produtivo o/ . Quem não tiver nada pra fazer agora recomendo o filme A viagem (http://www.cinefilmesonline.net/2013/01/filme-a-viagem-legendado.html), é bem legal e interessante..Enfim, abraços a todos, e FOCO, FORÇA e FÉ.
Carla disse:
Pessoal, deixei um comentário em outro momento, mas não obtive nenhum comentário, logo, estou escrevendo para avisar que entrei em contato com aquele laboratório DLE e o preço do exame por DNA está custando cerca de R$ 2.000,00 e não precisa ir até o RJ coletar sangue, pois eles enviam um kit de coleta bucal direto no nosso endereço e eles se responsabilizam pela retirada do material.
Achei interessante divulgar isso para vocês, pois a TMAU é causada por um defeito no gene FMO3, exatamente a investigação realizada pelo laboratório DLE.
Apesar do preço eles informaram que parcelam em cartão de crédito e aceitam depósito em conta.
Espero ter ajudado com algo.
Abraço a todos.
Shalom.
luan disse:
quanto ao alho e cebola? E os sucos de polpa?
vcs bem que poderiam criar uma tabela bem específica quanto aos alimentos certos para a dieta! Desejo sorte para todos!!!
Eleni disse:
Olá pessoal estou passando aqui para deseja uma ótima Pascoa a todos.
att: Eleni.
Heloá disse:
Tenho encontrado uma dificuldade imensa de encontrar alguém que admita sentir o cheiro, gostaria de saber se todos passam pela mesma situação… No início eu achei que fosse enlouquecer com isso, mas decidi buscar outros meios de descobrir o sentido disso tudo… É só uma dúvida, uma curiosidade, sei lá…Isso tudo é muito louco pra mim!!!
Regina disse:
Oi Heloá, eu também sofro com o mesmo problema. Tenho mau cheiro (que varia entre cheiro de lixo, de peixe, de gases, fezes, e às vezes até de fumaça). Às vezes eu mesma sinto, mas na maioria das vezes eu própria não consigo sentir nada. Percebo a reação das pessoas quando chego perto (coçam o nariz, fazem cara feia, tossem, outras tem reação alérgica, espirram….) Tem dias que não percebo nada, e dias que as pessoas até comentam e fazem piadas ou jogam indiretas (em filas de bancos, supermercados, etc). Minha família nega sentir o cheiro (dizem que a família se acostuma com o cheiro e fica imune com o tempo)… Mas já notei algumas reações em família também (fofocas entre parentes). Os médicos não acreditam nos meus relatos, e pensam que eu tenho problemas psicológicos.
Mas eu sei que não estou louca, pois eu recebo até e-mails anônimos de zoação sobre o problema.
Sei que no meu caso não é TMAU, pois o meu problema começou com problema de gases ( no começo eu sofria por não conseguir segurar os ‘puns’ na frente das pessoas ). O meu caso é mais um enfraquecimento dos músculos pélvicos (fiz um exame de eletromiografia e uma manometria ano-retal, que acusou diminuição de massa muscular na região, apesar de pelo exame clínico de toque no proctologista não foi constatado nenhum problema. Estou fazendo exercícios de contração diária (Exercícios de KEGEL). e sinto melhora gradativa. Se o seu problema for muscular como o meu, é bom começar os exercícios o quanto antes, pois quanto mais tempo deixar passar, o problema pode piorar ao longo dos anos.
Acredito que eu adquiri este problema muscular devido à constante constipação que eu tinha quando criança e fazia muita força para evacuar. Este tipo de problema muscular na região pélvica costuma ocorrer em pessoas que tiveram múltiplos partos, devido à força que se faz na região.
Outro tratamento que me recomendaram é o BIOFEEDBACK, onde a pessoa reaprende a controlar a musculatura pélvica.
Não sei se seu caso é o mesmo que o meu, mas espero que de alguma forma tenha ajudado.
Abracos para você. Fique com Deus.
Caroline disse:
Não sei o que fazer mais… Há umas três semanas atrás entrei aqui, li todos os relatos e comecei a seguir a dieta. O cheiro não passou, diminuiu um pouco, mas depois eu nao consegui mais fazer a dieta. Nessa historia eu já perdi 5kg, fiquei muito nervosa e nao posso contar nada para o meu namorado. Meu namoro está agora por um fio e eu não quero terminar porque sei que não vou conseguir arrumar outro. Já tive problema com um cara com quem eu estava, até gostava dele, mas ele ria e me mandava indiretas sobre isso. Já considero minha vida perdida, minha juventude perdida, é só esperar o tempo passar agora… Não é possível que não exista cura pra isso.
Caroline disse:
Não sei o que fazer mais… Há umas três semanas atrás entrei aqui, li todos os relatos e comecei a seguir a dieta. O cheiro não passou, diminuiu um pouco, mas depois eu nao consegui mais fazer a dieta. Nessa historia eu já perdi 5kg, fiquei muito nervosa e nao posso contar nada para o meu namorado, porque tenho medo de que ele fique mais seguro em terminar comigo sabendo que eu não vou ter outra pessoa. Meu namoro está agora por um fio e eu não quero terminar porque sei que não vou conseguir arrumar outro. Já tive problema com um cara com quem eu estava, até gostava dele, mas ele ria e me mandava indiretas sobre isso. Esse namorado atual, nunca falou nada disso, mas estamos brigando por outros motivos e eu nervosa desse jeito, estou sem paciência nenhuma. Já considero minha vida perdida, minha juventude perdida, é só esperar o tempo passar agora… Não é possível que não exista cura pra isso.
Ceci disse:
Oi, nao sei muito bem se tenho TMAU o bromidrose. Só sei que quando suo, sai um cheiro horrível das minhas axilas, principalmente a da direita(nao sei o por que) E ainda deixa um cheiro horrivel nas minhas blusas. Tem dias que o cheiro é pior e outros nao. Desodorante nenhum funciona para mim, já tentei de tudo. O que tenho feito ultimamente, é o seguinte: Tomo 3 banhos por dia, uso sabonete assepsia(amarelo), enxugo bem as axilas e passo bicarbonato de sódio e depois um pouco de talco johnson’s(para evitar que somente o bicarbonato asse as axilas). Tomo de 2 a 3 litros de agua por dia, como de tudo um pouco sem exageros, sempre procurando evitar ao maximo os produtos industrializados. Faço exercicios aerobicos de 30 minutos todos os dias para evitar que o suor fique preso e estimular a circulação sanguinea, para que aja oxigenação das celulas. Vou a sauna 2 vezes por semana para limpar e abrir os poros e suar bastante com o intuito de eliminar toxinas e oleosidades da pele( que quando acumuladas, formam tampoes nas glandulas apocrinas, nao deixando o suor sair, e isso é um prato cheio para as bacterias). Outra coisa, fazer 30 repetições de respiração de ioga todos os dias, também para eliminar as toxinas pelo pulmão(prefira lugar com ar puro). Tomo suco de clorofila 2 vezes por semana, tambem para eliminar as toxinas pelas fezes e oxigenar as celulas. Tomo um limao espremido em um copo de agua todos os dias. No inverno, tenho que ativar a circulação dos meus pés que são bem frios, para não sentir frio(o que evita a piloereção, que faz com que o suor fique retido, e isso como já falei, é um prato cheio para bacterias). Circulação sanguinea normal, temperatura normal, dieta normal, respiração normal, higiene normal( esta ultima chega ser anormal, pois 3 banhos é até exagero, mas é que não quero feder mais). Fazendo isso, o cheiro ruim some, mas se paro de fazer, Volta tudo. Para as blusas, passo resolv tira manchas na regiao das axilas, para depois lavar normalmente.
João disse:
Estou desconfiado que sou portador da TMAU e gostaria de saber os sintomas tipo dor de cabeça, enjoo coisas do tipo são comuns nos portadores ou é somente o mal odor.
rafa disse:
É tão dificil né explicar emocionalmente os danos, muda a gente para melhor em vários sentidos, mas também é destrutivo em outros. Pior que agora eu piorei porque acho que os danos psicologicos ja ultrapassaram do limite e estou tendo problemas intestinais. ADIVINHEM, mais problemas com odor e os médicos distorcem e não entendem o que a gente passa, no meu caso eu sinto o odor também, então é dificil estar consciente disso tantos anos. Espero que um dia acabe do nada, assim como começou porque parece que tudo é em vão se tratando dos produtos.
Mas o essencial é não nos perdermos totalmente por mais insuportavel que a situação seja, acreditar que coisas boas podem acontecer.
RTS disse:
Bom pessoal… ja li todos os comentarios aqui e realmente é muito triste isso que estamos passando, ja relatei o meu caso… passei em varios médicos, tomei um monte de remedio receitado pelos medicos que consultei… e fiz varios exames, todos normais e quero compartilhar com vcs que eu consegui ter uma melhora de 90% ou mais… pra se ter uma ideia ja cheguei a passar mais de semanas sem sintoma algum e comendo de tudo!!! Bom todos aqui sabemos que esta doença esta diretamente ligada ao que comemos e como eu ja tenho um problema de intestino… passei a fazer uso de repoflor, de inicio 200mg ao dia e depois 100mg a cada 2 dias, tomei tbem vitamina E, que é um excelente antioxidante e para minha surpresa os sintomas praticamente desapareceram!!!
Para quem está sofrendo deste mal… faça um teste e posta aqui o resultado!!
Boa sorte a todos e melhoras…..
RT disse:
Bom no meu caso é bem parecido eu passo dias e dias sem sintomas nenhum, mas é so acontecer uma vez e tudo volta para o começo, mesmo nao passando por isso todos os dias o sofrimento e o medo sao diarios, deixei de comer varias coisas de fazer muitas coisas, e assim vou vivendo, mas nao posso perder a fé que isso vai passar, e pra sempre,concerteza isso esta me tornando um cara muito mais forte e maduro mas ao mesmo tempo esta me destruindo, eu fico imaginando o dia em que isso tudo vai acabar, concerteza vai ser o dia mais feliz da minha vida e eu sei que esse dia vai chegar, hoje estou atras de um psicologo pra me ajudar a manter a cbc nessa fase tao dura e dificil, e espero que nos todos voltemos a sorrir, vamos continuar nos ajudando, e concerteza juntos vamos acabar com isso
Diana disse:
Boa noite pessoal
Muito interessante o blog de vocês, parabéns!!
Conheço um pouco da doença e sei que as manifestações variam de pessoa para pessoa. Nas mulheres é um pouco mais complicado, pois existe o período menstrual que acaba desencadeando os sintomas.
Quem desconfia ser portador de TMAU e pensa em fazer o exame de urina eu não aconselho, pois ele só detecta pacientes que apresentam manifestações mais graves.
A melhor forma de diagnosticar é o exame genético. Não apenas a pesquisa de uma mutação ou outra, mas um exame completo, que identifique todas as mutações possíveis no gene. Até onde li já são mais de 50 encontradas em pacientes com TMAU.
Gilberto Moura disse:
Alguem pode me dizer se o laboratório DLE no Rio de Janeiro realiza exames genéticos para Trimetilaminuria ?.Parece que esre laboratório apenas recolhe o material genético e envia para os EUA.Solicito confirmação de alguem .Grato .Um abraço em todos.
Bruna disse:
Oi,voces conhecem o site the ajuda a portadores de tmau?Eles tem um chat onde pessoas do mundo inteiro pode tirar duvidas e desabafar as suas angustias.Ha tambem um sala de chat onde os portadores de tmau Podem conversar.Deem uma olhada la. http://www.tmauclub.com
Lilo disse:
essa doenca acabou com nossa vida,eu vou do trabalho para casa,e passo uma boa parte do tempo jogando jogos online e la pode jogar e conversa,ae e bom que eu me distraio,e ainda bem que minha familia unida.
jhony disse:
Essa vida eu tbn tenho levado de casa para o trabalho é muito triste
Alessandra disse:
Olá pessoal, sofro com o problema há 4 anos, já tentei tudo que possam imaginar, dezenas de médicos de diversas areas desodorantes como Driclor, Odaban, clorofila etc e até passei por uma cirurgia conhecida como RTA + lipoaspiração e nada. No último ano uma dermatologista me falou sobre essa doença e me passou uma dieta parecida com as restrições descritas aqui, mas nunca segui por acreditar não resolver meu problema.Cheguei até aqui após contato com o Thiego, (obrigado de verdade por sua disposição em ajudar mesmo sem me conhecer), agora vou tentar a dieta quem sabe ao menos controla ou reduz o odor.
Ruy disse:
Gente, eu vou fazer o exame no laboratorio de cleveland. Quando eu receber o resultado eu dou um retorno para voces. Esse exame usa a urina para detectar a doença. Como tanto o problema genetico como o presença de bacterias no trato estomacal podem causar a TMAU, vou usar esse teste da urina para tirar a prova dos noves. Alguem tem alguma dica? Algum outra forma de diagnostico?
Ruy disse:
Você ja fe algum exame que determinasse a doença???
Ruy disse:
Cara, parece que é só suar um pouco e parece que corri uma maratona. Essa doença é uma porcaria muito ruim. Eu não sei mas o quê fazer em termos de higiene. A dieta é uma dureza.
Ruy disse:
Eu vou te enviar o meu email. Checa na sua caixa de mensagens.
RT disse:
So de imaginar quando chega o verão ja bate uma depressao, mas a vida e vivida um dia de cada vez, e como eles sao longos nesse ultimo ano, boa sorte a nos todos
rts disse:
cara estou melhor…. mas tem dias q bolta o odor… mas no geral estou melhor. .. tomando repoflor e vitamina E!
rts disse:
Estou mas uso o repoflor uma vez por semana e tomo vitamina E a cada 2 dias…. deu uma melhorada boa…. mas tem dias q agrava…. foda
RT disse:
vo te add no email, nos falamos por la, ok?
Célia Amaro disse:
olá, sou portuguesa e sofro com mau hálito, acho que desde sempre…para mim é bastante constrangedor e tenho um grande desgosto com isto, ás vezes consigo minimizar o odor com alimentação, mas não chega…:(…li todos os comentários e apercebi me que não estou sozinha, mas isso infelizmente não me faz mais feliz…mas ajuda um pouco…
Janaina disse:
Oi gente passo pelo mesmo problema que vcs ja ha muitos anos… uns tempos pra ca comecei um tratamento psiquiatrico e nao sei se foi os remedios que me acalmaram um pouco mas tinha diminuido muito esse mau cheiro mas ha 3 dias voltou de novo… é terrivel, antes disso eu ja havia tentado suicidio por 2 vezes e sei lá desse jeito nao da pra viver… É um mau cheiro que nao da pra explicar de onde vem… sei lá, é estranho…. Quando tomo banho com sabonete cheiroso ou uso desodorante ou cremes hidratante o cheiro piora porque mistura tudo. Meu quarto fede, parece que impreguina tudo e quanto mais banho parece pior. se alguem quiser conversar me responde.
tavares1970 disse:
Eu fico pensando o seguinte: deve ter muita gente por esse mundo afora que tem esse problema maldito e vive isolada, sofrendo, ou entao já deve ter sido internada no manicomio ou qualquer coisa do tipo.. Esse negocio é um inferno.
Regina disse:
Eu acredito que se esta doença já existia há muito tempo, muita gente nunca procurou um médico por vergonha de tocar neste assunto tão constrangedor, se isolou sem poder desabafar com um amigo e ser entendido… eu acredito que tem muita gente que já pensou em suicídio… acho que tem muita gente com este problema que já acabou se matando sem poder contar o problema para ninguém….
tavares1970 disse:
Cara, alguém já conseguiu se livrar totalmente desse problema através da dieta? Eu já li que existem casos que as pessoas não se livram completamente do problema
jhony disse:
concordo esse inferno mata alma do sujeito
Jota disse:
Gostaria de saber se com essa dieta vc consegue ganhar uns quilinhos?
E quem te passou essa dieta?
Vc faz tratamento onde?
Fiz um exame na DLE e sou portador em heterozigose por isso estou te fazendo essas perguntas.
Ruy disse:
Tentei fazer o exame de urina no MEBORESEARCH. Não consegui enviar de volta por conta da legislação alfandegária.
Jota eli disse:
Galera, eu vi um ótimo artigo que relata o tratamento de dois pacientes japoneses portadores de trimetilaminuria, mas infelizmente o artigo é pago.
Se algum leitor conseguisse baixa-lo grátis ou comprá-lo seria de grande serventia para todos nós.
Esta aí o endereço caso alguém tem curiosidade de olhar:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15043988.
tavares1970 disse:
Alguem já fez o teste genetico do DLE? Alguem conhece alguem que fez? Alguem pode recomendar com certeza esse laboratorio?
Jota silva disse:
Tavares, eu já fiz este exame e infelizmente constatei que sou portador e recomendo , caso tenha a possibilidade fazer, por que através do resultado vc poderá esclarecer a sua dúvida
thiago barreto disse:
Meu nome e thiago,nao posso acreditar que isso tb esta acontecendo comigo,essa doenca nao e nada psicologica e totalmente real,so as pessoas que passam por esse trauma ,sabem como e dificil ..tudo comecou pra mim de uma maneira muito rapida e piorava a cada dia ..um odor que parecia chule ,ao mesmo tempo um odor de bicho morto que parece tomar conta de tudo .sei de tudo o que vcs estao falando . Do corpo parece exalar tudo que e cheiro ruim ,como se a carne estivesse podre,ate os gases exalam pelo corpo,e horrivel!!! Como se tivessemos com uma roupa podre ,havendo secrecoes e desconforto o tempo todo pela pele.ocorre o desespero. Me consultei numa clinica , apresentei meus exames,realmente isso torna se oculto. Nem mesmo repetindo os exames prova o contrario..mas faca o medico te ouvir,nao sinta vergonha….coloque pra fora o que sentimos ,que nao e psicologico,torna se psicologico quando mas pessoas te olham com nojo , fazem piadas para que vivemos com medo, e entramos em depressao..mas ,vivemos por nada ou vivemos por rfalguma coisa bmmoa ,
thiago barreto disse:
Rss ,meu pc apagou aqui ,dai escrevi errado. Na verdade o que eu i a finalizar era …..se escrevemos isso ,se estamos compartilhando esses desabafos juntos,estamos vivos e essa doenca nao e nossa!!! E porque parece demorar, mas e porque vai vir bencaos
thiago barreto disse:
Rss ,meu pc apagou aqui ,dai escrevi errado. Na verdade o que eu i a finalizar era …..se escrevemos isso ,se estamos compartilhando esses desabafos juntos,estamos vivos e essa doenca nao e nossa!!! E porque parece demorar, mas e porque vai vir bencaos de Deus em nossas vidas…e vai ser tao grande,que nunca mais vc vai se lembrar que teve doenca alguma!! E Nunca mais vai ter,afirmo isso em vida!!
thiago barreto disse:
Trabalho duro,rs,ainda pegando peso,suando pra cas.meu odor e perceptivel,eu sinto e os outros tb.vai piorando conforme eu estou em movimento ou nao,nem com banho de 10 horas ,a praga passa…fico constrangido comigo mesmo,nao pelo que os outros vao pensar,o que vao falar ou como vao me olhar com gestos…no momento que estou no trabalho ,que e de segunda a segunda ,foco dentro de mim…thiago vc ta brabo,mas vai garoto continua seu trabalho……..tudo vai ficar bem!! Vc vai voltar a ser aquele garoto lindo e cheiroso e que tb todos vao ver!!! Nao desisto da minha vida..e so volto a ter esse odor quando eu morrer ,enquanto eu respirar nao e meu!! Rs …isso se chama olho grande….assista ou va a uma igreja ,coloque em sua cabeca que assim que vc colocar o pe na igreja ,quando sair so vai sentir o seu cheiro do perfume bom que passou antes de sair de casa,nao mais aquela praga que te jogaram ,que nao e de vc. Vai la..depois poste que nao tem mais isso.Vamos tomar essa iniciativa juntos!!! Thiago.cel 71334296 ddd 21.vivo.
fofinha disse:
Não acredito que encontramos mais um obstáculo c/ relação ao diagnóstico de TMAU. Estava tão empolgada para fazer esse exame também. Me lembro que no caso de uma mulher ela conseguiu enviar mas foi com o apoio de um grupo em SP que estudava doenças metabólicas…
Poderia fazer uma pergunta a vocês?
Eu não consigo mais sentir meu cheiro, já fiz tratamento com um halitologista e agora estou fazendo um segundo tratamento, sempre que faço o exame do halitometro o resultado é normal, sem mau hálito. Mas o problema é que sempre que estou na rua vejo as pessoas passando a mão no nariz, tossindo (e as vezes espirrando) quando estou por perto. Vocês também presenciam isso?
Já passei por tantos médicos e nenhum deles me leva muito a sério, muitos desconhecem TMAU ou doenças que causam um cheiro ruim….
@Thiago Barreto Você é do RJ?
thiago barreto disse:
Sou do Rio sim..desculpas ae pra ti se demorei a te responder…fofinha, tudo vai ficar bem ..farei de tudo pra ter minha vida de volta…todos vao voltar a ter a sua….so conhecemos a vitoria,quando conhecemos as fraquezas. Fofinha e so me mandar um sms…2171334296…te retorno com boas noticias…
suelen disse:
gente…Vera, vi o blog de vcs e me desesperei quando constatei que possivelmente posso estar doente… Já um tempo que estou assim eu mesma não sinto cheiro nenhum… mas no ÔNIBUS é uma tortura… é sempre a mesma coisa, (pessoas coçando o nariz, tossindo, com pigarro na garganta, reações alérgicas… De modo que eu não sei mais o que fazer.. quando estou naqueles dias então…. hoje mesmo um senhor me olhou tão feio no ônibus, que pensei que fosse me xingar… EU ESTOU MESMO DESESPERADA… já procurei médicos e me diiseram que é pscologico, as pessoas mais intimas em minha convivência não sentem o cheiro, somente as desconhecidas . estou totalmente desanimada não sei o que fazer
Luana disse:
Alguém de Portugal? sou brasileira e vivo atualmente em PT, grande tortura é viver aqui com esse problema!! pois eu encarava esse problema como bromidrose pois não suo nada, mais tenho temperatura muito alta no corpo, fiz várias vezes exames de sangue e nada acusa, de tireóide tb está tudo ok; fui em mais ou menos 5 dermatologistas e eles fazem é rir e debochar do meu problema como se fosse psicológico, queria saber se tem alguém de PT aqui e onde buscar ajuda pois pesquiso e não acho laboratórios que realizam esse exame de TMAU. obrigada e força minha gente!!
lolaerr disse:
Eu estou conseguindo controlar os meus sintomas depois que segui a dieta da tmau e depois que comecei a tomar as capsulas de clorofila e vitamina b que comprei no site official da Tmau no Brasil (www.tmau.com.br ).O site e 100% Brasileiro e nao Europeu ou Americano.Eu soube que eles estao com uma entrevista a ser discutida com a Globo e talvez havera uma materia no fantastico falando sobre a Tmau.Soube tambem que eles estao tentando trazer para o Brasil o teste ,portanto vamos apoia-Los com a nossa presenca.La tem uma pagina com todas as informacoes de dietas e alimentos que nao devem ser consumidos.Beijos
Lolaerr disse:
Thiego eu nao tenho site,estou passando as informacoes do site oficial da Tmau no Brasil .Uso o site deles assim como USO este aqui ,se vc esta com raivinha da competicao meu filho entao va ao site deles e reclame pois nao tenho nada haver com as suas frustacoes.O seu blog e muito confuso e posso dizer que nem escrever Portugues Brasileiro voce sabe,por que neste site da mebo esta Tudo traduzido erradamente e em portuguese de portugal e sem coerencia.Voce esta com taiga por que ha competicoes,mas meu filho a vida e assim mesmo e este site da mebo nao e nem do Brasil e todos os fundos que vai pra eles FICA la para eles tb e nada vem para o Brasil,entao para de ser idiota e nao me mete nessa nao!!
Carla disse:
Thiego, Você Não não pode vir aqui no site da Vera e ficar publicando propaganda de outro site a qual Você trabalha fazendo Tradução.Você deveria ter vergonha na cara, porque em todos os tópicos aqui do site Você faz isso .A Vera faz as pesquisas e traz aqui para o site dela.Por favor Não publique mais estes textos longos pois interfere em nossos Comentários.
gecillenesilva disse:
Thiago,PARABNS!!! de pessoas como voc que o mundo precisa, por favor no leve em considerao o que no te agrega valor. a ignorncia infelizmente inerente aqueles que no procuram o conhecimento e ficam a margem da sua prpria situao limtrofe. Deus o abenoe e te d foras…
No dia 6 de Setembro de 2013 s 21:07, “Portadores de TMAU – Trimetilaminria ou Sndrome do Odor de Peixe” escreveu:
> ** > Thiego Reis commented: “Carla, meu trabalho com a MEBO voluntrio. De > todos so, e na verdade tem sido o grupo no facebook que tem me dado fora > para continuar, estou a cada dia mais triste, mas desanimado, e pensando em > sucidio. Terminando um namoro, querendo parar de tra” >
thiago barreto disse:
Thiego por favor nunca desista de nada na sua vida ,eu pra te falar nunca namorei,ainda trabalho gracas aDeus,amigos: sei que no decorrer da situacao e dificil ter…mas os unicos que tenho ,posso confiar ,acreditar e ter esperancas que nao vai acabar assim uma vida ,como agua…como nada…seu primeiro amigo e Deus,ele te deu a vida e nao quer ver vc triste,sofrendo…nem mesmo tirar sua propria vida..nao importa a situacao,porque Deus e maior que tudo, o alfa o omega, o principio e o fim…confie nele primeiramente ,e na sua familia tb..todos te querem bem…pra te afirmar thiego,eu…..por ser ainda um garoto novo que ainda tem muito a viver ,a crescer a aprender….ja passei por cada situacao na vida,que vc jamais pode imaginar…rs…fiquei triste,em depressao?sim…mas isso fez de mim o que? Rs..nao melhorou…rs..eu sei que parece nao ter nem pra onde piorar…rs…essas ja parecem ser uma das piores das situacoes…mas eu to aqui,durmo,acordo,trabalho…dai outro dia..quer um conselho?nao dependa do que os outros pensam,dependa de vc mesmo…fique bem com vc…durma e peca a Deus pra ter um sonho bom…porque esse sonho bom,vai se tornar realidade!!! Abracos meu amigo,fique Bem…Thiago Barreto.
Ruy disse:
Eu acabei de receber o resultado do laboratorio DLE via telefone me informando que eu a mutação que causa a trimetilaminuria. Eu herdei a doença do meu pai.Isso me custou 2000 reais mas valeu a pena porque agora eu tenho uma solução.
breno disse:
Eae galera, então o meu caso é chato, porque nem eu sei o que eu tenho, porque eu não sinto o cheiro mais sei que tenho esse problema, é só eu sair com os amigos que eu percebo que eles ficam incomodados, as vezes alguns deles não suporta o cheiro e sai de perto, agora como eu vo saber se meu caso é esse? eu tenho 21 anos, e esse odor corporal surgiu a 1 ano atraz, e hoje eu estou tentando tratar bromidrose, com antibactericidas, desodorantes carissimos, sabonetes antsepticos, vcs me aconselha algo para eu saber se meu caso é msm TMAU, porque hiperidrose eu ja nao sofro mais graças ao driclor, e continua o odor, Acho que vcs sabem como é, eu ja to quase 1 mes sem sair de casa, e a coragem? Penso varias vezes em suicidio, gostaria De pelo menos saber o que eu tenho, Viver com esse odor ja é ruim, e por cima viver sem saber o que si tem é pior ainda, pois to de mãos atadas sem pode fazer nada, alguem me aconselha algo por favor.
cassi disse:
É, estamos na mesma, não sei mais o que fazer!!! preciso conversar com alguém sobre isso cassiana.alvis@gmail.com
Yuri Alexsander disse:
Falam que eu estou ficando louco.
Oi gente, tenho 17 anos e a mais ou menos 1 mês eu começei a perceber que posso estar exalando mau cheiro, quando estou no onibus, indo ou voltando do trabalho as pessoas, ficam mechendo no nariz, tossindo, ficam com o nariz escorrendo, no trabalho quando chego começam a espirrar, alguns não ficam perto de mim, meus amigos falam que e psicologico que não tem cheiro nenhum, outros falam que não sentem cheiro mas que o nariz deles se irritam, mas eu percebo que quando entro no elevador ficam com aquela cara de nojo, e quando você pergunta se está sentindo um cheiro ruim vindo de você ou não eles falam: não, não sinto nada, mas continuam com aquela cara que da vontade de pegar esfregar na parede e falar: fala logo porra. Não sei mais o que fazer familiares não sentem nada isso só acontece com estranhos.
1 dia fiz um teste tinha uma senhora perto de mim no onibus com cara de estar sendo incomodada com algum cheiro, entao sai de perto dela e percebi que ela parou ate de mecher no nariz e voltou o rosto ao normal, quando voltei para perto dela voltou a sentir um cheiro ruim.
Não sei mais o que fazer, não estou certo se e ou não tmau, mas ja troquei desodorante, hidratante, sabonete, não passo mais perfume, as vezes chega a corrrer uma lagrima.
Mas hoje no trabalho estava conversando com uns colegas meus e uma mulher passou e falou: mas que cheiro de peixe, pronto isso acabou com meu dia, isso esta atacando meu psicologico, não sei se eu fico deprimido, com vergonha, se saio do serviço, estou ficando louco.
tavares1970 disse:
Olá meu nome é Ruy e eu tenho 42 anos e passei por tudo que foi relatado aqui por você e por outras pessoas. E te digo que você pode tentar a dieta para tmau, aqui mesmo nesse site tem a dieta que você terá que seguir. Você pode se informar sobre a Trimetilaminúria nesse site ou em outros. Eu comecei a fazer a dieta e as coisas melhoraram, então eu te recomendo que faça o mesmo.Voce pode entrar em contato comigo pelo meu email tavares1970@hotmail.com. Pode entrar em contato comigo e poderemos trocar ideias.
cassi disse:
O que me deixa mais indignada é que ninguém me fala nada e quando pergunto todos falam a mesma coisa que não sentem nada!! Carambaaa seria muito mais facil pra mim se as pessoas falassem “tu tá fedendo!” mas não, dizem: Tu tá ficando louca não sei mais o que fazer, acho q estou louca mesmo pq passo pela mesma coisa todo mundo espirrando, tossindo, com a mão no nariz, com cara de nojo! Não aguento mais isso!
tavares1970 disse:
A tv senado vai realizar um programa sobre doenças raras. Então é preciso que aqueles que tem comprovadamente a doença ou pelos indícios muito fortes da mesma entrem em contato comigo.Pois assim posso esclarecer melhor. Eu já prontifiquei em ajudar e seria interessante que outros participassem
Léo disse:
Olá, gostaria de compartilhar também a minha história. Sofro com esse problema desde o começo da adolescência. Lembro quando meus pais chegavam em casa e falavam: “tu não tomou banho hoje não?” Falavam isso de um jeito tão grosseiro que eu acabava não tomando banho mesmo só pra contrariar. As vezes eu tinha sim tomado banho e mesmo assim eles reclamavam e eu dizia que tinha sim tomado banho, mas eles falavam que eu não tava me limpando direito, que mau cheiro não sai só com água, que era preciso usar desodorante também. Ouvir aquilo me deixava tão irritado, pois eu não tomava banho só com água. Aos 15 anos comecei a sofrer com piadinhas na escola, um dia um amigo meu veio me perguntar quando foi a última vez que eu tinha tomado banho e sem perceber a malícia da pergunta eu respondi: “hoje, por que?” Então ele disse que eu tava fedendo e não acreditou de jeito nenhum que eu tinha sim tomado banho e eu disse que ele só podia estar de sacanagem comigo. Ele começou a chamar as pessoas pra me cheirar e todos confirmaram que eu tava fedendo. Passei o resto do ano sofrendo zoação pelo meu cheiro e comecei a gastar um sabonete inteiro por banho antes de ir pra escola, ficava uma hora me esfregando até acabar o sabonete, saia com as axilas em carne viva e ainda passava desodorante, vocês não imaginam o quanto ardia. Mesmo assim na escola continuavam reclamando do meu cheiro e eu tive que engolir essa fama de fedorento, fama que eu nunca quis ter e não era por falta de banho, nem de desodorante. Hoje, mais de 10 anos depois ainda continuo sofrendo com esse problema. As pessoas não jogam mais isso na cara, mas percebo que quase todo mundo cobre o nariz quando tá perto de mim e isso me incomoda demais, pois eu sempre tomo banho, e não sei mais o que fazer pra acabar com isso, O que mais incomoda é as pessoas pensarem que eu fedo por falta de higiene, coisa que nunca me faltou. Talvez seja um problema genético, dizem que meu avô também fedia pra kct. Comecei a pesquisar na internet, encontrei várias dicas, relatos de quem sofre do mesmo problema, tentei seguir algumas dicas e até agora nada funcionou. Não aguento mais conviver com isso, é muita maldição pra uma pessoa só…
tavares1970 disse:
Olá meu nome é Ruy e eu tenho 42 anos e passei por tudo que foi relatado aqui por você e por outras pessoas. E te digo que você pode tentar a dieta para tmau, aqui mesmo nesse site tem a dieta que você terá que seguir. Você pode se informar sobre a Trimetilaminúria nesse site ou em outros. Eu comecei a fazer a dieta e as coisas melhoraram, então eu te recomendo que faça o mesmo.Voce pode entrar em contato comigo pelo meu email tavares1970@hotmail.com.
Léo disse:
Oi Ruy, obrigado pela resposta. Cara, pra mim é muito complicado essa dieta. Só em pensar que nunca mais poderei comer um bife a parmegiana, um nhoque, uma lasanha, um churrasco, um filé de tilápia.. e terei que viver pro resto da vida só a base de clara de ovo, purê e salada.. acho que eu não suportaria nem uma semana essa dieta. Se a restrição fosse um ou outro alimento até tentaria, mas o problema é que terei de cortar praticamente tudo o que eu como e viver como um monge. É um sacrifício grande demais. Não é possível que não exista outra solução. Prefiro alimentar uma esperança que eu não tenho essa doença e que o problema pode ser outro, enquanto não tenho condições de fazer esse exame pra detectar tmau.
tavares1970 disse:
A dieta não é tão restritiva com você falou. Existem uma certa quantidade de frutas que você pode consumir, e você se adapta com o tempo. Mas eu entendo o que disse. É difícil fazê-la. Tudo que eu recomendo as pessoas que entram em contato comigo está aqui nesse site, e nos sites que falam sobre a tmau. É o que os cientistas e médicos recomendaram. Hoje no almoço eu comi, tilapia, arroz batata, tomate, cebola. Eu uso chia para ajudar na dieta. E sinto que ocorreram melhorias. Antigamente diziam que eu tinha cheiro de cigarro, cheiro de flatulência, cheiro de lixo e de suor forte. Isso agora acabou. E repare a dieta é a dieta da saúde, evita-se as coisas que fazem mal a saúde de um modo geral. Mas eu compreendo o que falou. Saudações
Regina disse:
Oi Tavares, vc come tilapia? Pensei que nao podiamos comer peixe…me explica…
tavares1970 disse:
Você pode comer peixes de agua doce. Como no caso da tilapia. Está liberado para nós. Em uma certa quantidade não tem problema.
Regina disse:
Bom saber disso… vou hoje mesmo até a feira comprar tilápia… Faz meses que não como peixe…
tavares1970 disse:
Verifique os alimentos que nós podemos comer, parece que a lista não é tao pequena assim. As pessoas falam que nós vamos morrer de fome. Mas eu cheguei a conclusão que é exatamente o contrario: nos vamos viver muito tempo. Pois a nossa alimentação é mais saudável de todas.
Regina disse:
Obrigada. Força para todos nós nessa luta. Abracos.
Erika disse:
Qual é o seu e-mal
Anomino disse:
Oi, pessoal use o desodorante phebo antitranspirante desde1930 ,não dar para ficar o dia inteiro ,mas já amenizar algumas horas.também tem essa síndrome, não se mas o que faço ,
tavares1970 disse:
Você já tentou fazer a dieta? Você vai ter que eliminar vários alimentos. Você pode tentar a usar a dieta para testar? O que você acha? Aqui nesse site tem o básico da dieta. Eu fiz o teste genético no laboratório DLE, foi muito caro e o resultado foi que eu tinha essa doença trimetilaminuria. Tente a dieta e veja se dá resultados, o tempo para fazer efeito pode ser de semanas ou meses. No meu caso levou alguns meses até eu perceber. Se você tentou tudo e não deu resultado pode ser que você tenha tmau. Portanto você pode tentar a dieta. Certo?
Alexandre disse:
Oi Tavares, tomei a liberdade e te mandei um email. Abraço, Alexandre
Maria disse:
Encontrei por acaso o site e fiquei muito comovida. Até porque lembrei de uma colega de escola isso à mais de 40 anos! Imagino como ela nao sofria.procurei alguns sites.
Gosto muito deste http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/query-meta?v%3Aproject=medlineplus&query=Trimethylaminuria&x=22&y=13
Infelizmente as melhores informações em Ingles.
Outro: https://www.rareconnect.org/en/community/trimethylaminuria
Boa sorte, paciência e …fé!
Alexandre disse:
Boa tarde, colegas.
Pesquisando na internet, para minha surpresa e alegria, encontrei este site. Gostaria de ouvir a opinião dos colegas se a doença tratada no blog tem ligação com halitose. Sempre tive problemas de mal hálito e sempre foi dito que a opção da causa ser da alimentação era quase zero. Então, já fiz todos os tratamentos possíveis. Minha língua sangra de tanto que raspo a saburra lingual. Há dias que não tem, mas em outros, mesmo depois da higienização, há halitose. Assim, a desconfiança sempre me persegue e o isolamento vem naturalmente. Mal cheiro no corpo sempre foi suportável (nada tão preocupante, mas, tb, sempre percebi algo anormal). Tipo, o meu banho “vence” antes dos outros, mas um outro banho, aparentemente, resolve. O problema maior é o mal hálito. Recentemente, descobri, pois me falaram, uma suspeita. Em duas situações, o quarto ficou totalmente com cheiro de azedo e tentei associar a comida (num dia tinha bebido muita cerveja e no outro muita cebola/bife acebolado). O cheiro forte saia pela respiração e era possível sentir na pele. Será que tem ligação com a halitose. Tenho mal hálito, tb, em situações que não há esse cheiro de azedo no ar. Já são mais de 30 anos de sofrimento, tratamentos, etc, e se achar a solução por aqui, serei MUITO FELIZ. Alguém me ajuda? Abraço, Alexandre.
007 disse:
Alexandre, Procure na internet o odontologo Dr Moura presidente do dentista especialista em Halitose com certeza ele conhece algum especialista na tua cidade.
Vai fazer um consulta minuciosa e descobrir a causa da halitose.
Espero tÊ ajudado
boa sorte
Breno disse:
Ola , Gostaria de saber DETECTAR Esta doença , Na verdade tem hora que eu acho que tenho e tem hora que acho que não , Tipo de vez enquando fica evidente que o cheiro vem das Axilas , mais tem hora que eu não sinto nada mais sei que estou cheirando mal , pelo comportamento dos “amigos” , As indiretas que na verdades são mesmo uma Direta, Ontem fiz um almoço para tentar algo , comi 2 figado de vaca 2 ovos , e anoite sai para da uma volta de carro com os amigos, e pelo jeito eu não estava fedendo muito, mais foram apenas 30 minutinhos, mais quando eu sento no lado de uma pessoa, ja vem aquela tensão imensa , então fui a uma dermatologista uns tempo foi dectado eritrasma , uma das causas da BROMIDROSE , mais eu não acredito que as vezes possa ser bromidrose porque ja chego vez de sair um cheiro tão forte mais tão forte , de pessoas não Aguentar , uma vez escutei um cara Desabafando não aguento e falo Baixo , “QUE CARNIÇA” e se fosse “só” bromidrose não seria Tão forte né? Tenho uma consulta marcada para quarta agora dia 13 , Alguem me Aconselha falar algo para a dermato? uma pergunta que Resolviria meu problema? e se for TMAU como eu vo descobrir? Agradeço Desde ja , E Que Deus Estaja com todos vocês.
yuri disse:
Bom como eu não sinto meu cheiro achei que pudesse ser psicológico Então fui a psicologa contei tudo para ela e ela falou q era coisa da minha cabeça que eu não tinha mau cheiro nenhum Falei que achava q era bromidrose e ela falou oque e isso? Depois falei sobre TMAU e ela falou oque e isso?
No final ela disse o que achava da ideia de tomar remedios.
tavares1970 disse:
Geralmente as pessoas usam de indiretas para falar sobre o problema. Você tem que achar alguém fora do seu circulo familiar que seja de confiança e perguntar se você cheira mal. As vezes as pessoas da nossa família e os amigos mais próximos não sentem o nosso cheiro por causa da dessensibilização olfativa. Comece a prestar atenção nos outros, se eles demonstram desconforto perto de você pode ser um indicio. Se você vai consultar com um medico fale sobre a sua desconfiança de que você tem a trimetilaminuria. Não esconda nada. Pesquise na internet sobre a doença, veja os variados sintomas, as experiências de todo mundo que tem a doença, sobre a dieta. E se for caso você pode fazer a dieta. Aqui nesse site tem as restrições alimentares. Existe o teste genético, que é caro. Pesquise bastante sobre a doença e tome conhecimento dela. Meu email é tavares1970@hotmail.com
bruna disse:
Achei que era a única…
Meu caso é igual ao da maioria aqui.. um mau cheiro que eu não sei de onde vem, constante humilhação, constrangimentos, ninguém me entende, médicos me tratam como criança ou/e me chamam de louca, a família diz não sentir nada e ainda falam que invento isso para não trabalhar.. perdi emprego, não saio de casa, não tenho vida social, já quis me matar varias vezes.
Realizando pesquisas na internet, descobri algumas causas dessa doença e gostaria de compartilhar com vocês para nos ajudar a saber mais sobre o assunto, e para esclarecer algumas duvidas pois são tantas informações q eu já nem sei mais o que é o certo.
Causas:
– Distúrbios Metabólicos e Nutricionais
– Remédios como: Anticoncepcionais, Antidepressivos e Antibióticos
– Constipação e falta de bactérias benéficas no organismo
– Estresse, Ansiedade, depressão
– Alergia a produtos químicos
– Hiperidrose
-Distúrbios Metabólicos e nutricionais:
O TMAU esta relacionado à este item que é o mais importante. Percebo que quando como carne ou ovo o cheiro fica pior. Mas já fiz dietas cortando eles do cardápio e não adiantou.
– Remédios como Anticoncepcionais, Antidepressivos e Antibióticos:
Dois anos atrás eu era uma pessoa normal. Fui a ginecologista e fui diagnosticada com ovário policistico, ela me receitou Diane 35. Tomei por três meses e parei. Um mês depois apareceu os primeiros sintomas do mau cheiro. Antes disso tive depressão e já havia tomado superdosagens de antidepressivo. No mesmo período eu fazia tratamento com antibiótico por causa de uma infecção urinária.
– Constipação e falta de bactérias benéficas:
Não tenho constipação mas sempre tomei muito antibióticos desde de criança e isso pode ter afetado minhas bact. benéficas. Especialistas dizem que se o organismo demora pra fazer a digestão, o mesmo suga esses restos de comida e os eliminam pelo suor na pele causando um cheiro de fezes. As bact. benéficas ‘comem’ esses restos, com isso as paredes intestinais ficam limpas e o organismo não tem o que sugar.
– Estresse, Ansiedade, Depressão:
Sempre estudei muito, não saía, não namorava, não curtia nada, só estudava, de segunda à segunda, e por isso era muito estressada (percebi em muitos depoimentos que pessoas com TMAU tiveram uma vida estressante na época que a doença apareceu). Aos 18 anos não consegui arrumar emprego e entrei em depressão e me tornei uma pessoa muito ansiosa. Quando arrumei emprego aos 19 voltei a sorrir mas comecei a ter problemas no serviço então voltei a ficar estressada, foi quando o mau cheiro apareceu como chulé. Quanto mais eu me estressava pior ficava. Não sei explicar cientificamento o porquê.
– Alergia a produtos químicos:
Quanto mais eu usava produtos pra disfarçar, pior ficava. Já usei de tudo que imaginarem, até produtos importados caríssimos. Se eu uso desodorantes fico com cheiro de peixe ou enxofre, se não uso o CC, o chulé é inevitável. Uma vez passei um hidratante com cheiro bem forte de frutas e fui trabalhar, duas meninas no ônibus ficaram discutindo se aquilo era cheiro de vômito ou de iogurte estragado.
– Hiperidrose:
Na verdade eu descarto esta hipótese, fiz a cirurgia e não deu em nada. Minha tia derrama rios de suor só de andar por cinco minutos e ela é super cheirosa. O problema vem de dentro, não adianta parar de suar.
As vezes, se descobrirmos o que causou a doença fica mais fácil de se curar. Eu parei de usar os remédios que causam o mau cheiro, comprei um suplemento chamado vital imobiotic para restaurar as bactérias benéficas, evito produtos químicos na pele, não como carne nem ovo, as vezes faço uma dieta detox para limpar o organismo pra evitar que ele sugue os restos dos alimentos, tenho uma boa higiene, evito sutuações estressantes, mas é muito complicado dizer se ta dando certo pq eu não saio de casa e minha família diz não sentir nada. Não adianta nada hipóteses se eu não sou médica, nem cientista, não posso comprovar essas teorias em laboratório, e não posso mais ser cobaia de mim mesma pois não tem quem aguente.. De todos os casos que eu já li, o meu ainda é o mais grave porque eu já tinha depressão antes da doença, e o meu cheiro é tão forte que eu já vi pessoas vomitando do meu lado, as pessoas tossem muito do meu lado, lacrimejam, ficam com o nariz ardendo.. é como se tivessem sintomas de intoxicação leve. Saí do meu emprego porque todas as meninas que trabalhavam perto de mim estavam assim, além da humilhação, é claro.
Foi mal, não queria escrever tanto.. me empolguei por ter encontrado o site.
Tenho interesse em fazer os exames e um tratamento acompanhado por um especialista no assunto, portanto se alguém souber, mesmo que seja no exterior, responda esse comentário, por favor.
Foi bom compartilhar com vocês!
tavares1970 disse:
Olá
Foi interessante o seu relato. Eu passei por quase tudo que você relatou. São impressionante as coincidências. E eu vou te dizer: faça a dieta e se você tiver dinheiro faça o teste genético para tirar de vez a duvida. Não desista da vida. Eu tenho a tmau, eu fiz o teste genético e tenho o laudo comprovando. Eu sigo rigorosamente a dieta e sinto que ocorerram melhoras. Este é o meu email: tavares1970@hotmail.com. Tente fazer contato com pessoas que passaram o que você passou e tem a doença. E neste site tem a dieta que você precisa. Tudo muito detalhado, você pode seguir o que está para tirar as suas duvidas e não perca a coragem!
cassi disse:
Estou na mesma situação, entra em contato comigo por favor, estou em desespero… cassiana.alvis@gmail.com 11986805716
Daniel disse:
Fiz o exame no DLE e não deu alteração relacionada a TMAU no sequenciamento do gene FMO3.
Juro que o desespero é tanto que gostaria de que o exame tivesse dado alterado para que o diagnóstico de TMAU primária fosse feito e eu pudesse fazer a dieta para diminuir o odor.
Agora vou procurar um endocrinologista para ver se não tenho a forma secundária da doença!
Que Deus abençoe a todos…só Ele sabe da nossa agonia diária!
Paz
Regina disse:
Daniel, tente se consultar também com um coloproctologista. Eu tenho todos os sintomas de Tmau, mas eu fui diagnosticada com uma peque a redução muscular no canal retal, o que provocava saída involuntária do cheiro. Aparentemente examinando por fora, nunca iria imaginar que que eu tivesse problema no reto, nem os proctologistas notaram. Só o exame mais profundo da musculatura é que acusou o problema de retocele. Se não é Tmau, é possível que seja muscular. Vale a pena investigar.
Daniel disse:
Regina,meu problema maior é bromidrose axilar…não seriam cheiro de fezes.
já procurei dermatologista e usei desodorante à base de antibióticos,porém,sem sucesso!
Não tá fácil a coisa
cassi disse:
Converse com um dermatologista a respeito de uma cirurgia chamada adnectomia feita por um cirurgião plástico, na cirurgia são retirada as glândulas apócrinas que são responsáveis pelo suor com cheiro ruim. Tenho o mesmo problema. Boa sorte!
Rosana disse:
Oi pessoal! também estou passando pelo mesmo sofrimento de vocês, tenho 25 anos e tudo começou aos seis meses atrás, larguei o emprego pois não aguentava mais todo mundo reclamando dos odores que eu exalava, primeiro começou com um cheiro de peixe insuportável seguindo de vários outros odores urina, fezes, fio queimado, esgoto, produto quimico, flatulência e mais alguns que não tenho como descrever era algo que eu nunca tinha sentido antes, foram momentos de muita humilhação e sofrimento pois os cheiros exalados eram tão fortes que contaminava um ambiente inteiro, no começo até eu reclamava do cheiro pois não sabia que aquilo podia vir de um ser humano, não podia acreditar que aquela coisa vinha de mim, mais com o tempo comecei a perceber que aquele cheiro estava em todos os lugares que eu frequentava ai que a ficha caiu que o desespero bateu larguei o emprego deixei de frequentar lugares fechados foi muito sofrimento mesmo, bastava alguém chegar perto de mim para eu começar a feder e ficar constrangida, foi depois de tanto sofrimento que procurei buscar uma solução do que estava acontecendo comigo acabar com isso, não estava mais suportando viver desse jeito, fiz muita pesquisa na Internet até que discubri a trimetilaminuria não queria acreditar que aquilo estava acontecendo comigo chorei muito pois discubri que essa doença não tem cura, sofri de mais achei que minha vida estava acabada, mais graças ao depoimento de muitos nesta comunidade na mesma situação que eu dizendo pra não desistir que precisamos lutar eu fui a luta, minha vida não podia acabar ali comecei então primeiro pela dieta, tirei de vez do meu cardápio a carne vermelha pois percebi que era o alimento que deixa eu com cheiro mais forte, depois o feijão só como um pouquinho só no final de semana, café só final de semana um golinho, peixe e ovo também, evito comer muito alimento industrializados que contenha leticia de soja até como mais pequenas quantidades, hoje estou bem melhor não exalo mais aqueles cheiros fortíssimo só quando fico nervosa que as vezes vem um leve cheiro esquisito pois a ansiedade agrava o quadro, bom vai ai um pouco do que eu faço para diminuir os odores espero que possa ajudar vocês também: beber muita água 2 litros por dia pois purifica o sangue, beber chá no lugar de café, comer pelo menos três vezes por semana inhame que é um poderoso purificador do sangue, suco de limão uma vez por semana, capsula de zedoaria, yacut, maçã e o mais importate suplemento que contenha zinco e cobre não aconselho tomar sem consultar um médico, o zinco tem um papel importate na limpeza do sangue a quem diga que ele associado com algas kelp é a solução para esse problema ainda não tentei com a alga pois não encontrei aqui na minha cidade, mais o zinco fez uma grande diferença, nas primeiras 2 semanas o cheiros podem ficar muito forte mais é normal pois o zinco está limpando o sangue depois os odores diminuem quase que de vez.
Não desistam de lutar mesmo que uma dieta não de certo vai tentando ver que alimento você ingeriu se causou odor se não não causou cada pessoa tem que se adaptar a uma dieta, vomos juntos procurar uma solução e princioalmente pedir a Deus a cura poque por mais que digam que não tenha cura eu não acredito eu sei que Deus vai me dar a cura e a vocês também tenho muita fé, ajoelho todos os dias antes de dormi e peço essa bênção em minha vida, estou bebendo o remédio mais importantes de todos estes que sitei pra vocês a água abençoada que coloco perto do meu rádio pro pastor orar todos os dias porque Deus é o médico dos médicos e eu acredito nele!
fiquem com Deus e que a bênção dele seja sobre nós, amém!
André disse:
acabei de descobrir que não tem cura, to sem chão. tenho só 17 anos. não da pra acreditar 😥
Rosana disse:
Também sofro muito com essa situação, passo por muitos constrangimento, mais Deus é o médico dos médico e eu creio na cura!
que a graça do senhor seja sobre nós, amém!
Ruy disse:
http://www.bloodbornebodyodorandhalitosis.com/2013/12/starvation-diet-and-odor.html
Esse artigo fala sobre a dieta para os portadores da tmau e sobre os efeitos dela sobre o organismo. E sobre como e porque ela pode fazer a pessoa cheirar mal mesmo que ela esteja eliminando a trimetilamina.
geane disse:
Ruy li o artigo , lá no finalzinho tem livro a venda com baixa colina.
tavares1970 disse:
Olha, o importante do artigo, pelo menos é o que eu acho, é o cuidado que temos que tomar com a dieta e exercícios. Ou seja não podemos passar fome e fazer exercícios demais. Por do contrario podemos ter esse processo chamado de cetonuria. Ou seja a queima de ácidos graxos e gorduras vai nos fazer cheirar mal. Agora sobre esse livro eu nem vi que ele estava lá. Eu não o indico e nem desindico. Aqui mesmo nesse site existem muitas dicas de dieta e também nos sites relacionados com a trimetilaminuria você também pode ler sobre a alimentação. Na verdade a dieta é simples e apesar de ser dureza é possível de ser feita.
Lilo disse:
dificil em de viver assim pessoa ser rejeitado por todos e viver a vida de piadas veio pq,p namoral da uma raiva vc ter uma coisa e não poder resover so JESUS mesmo pra poder nos livra desse mau.
tavares1970 disse:
Eu moro no norte do Estado do Rio de Janeiro, em Campos dos Goytacazes
Lilo disse:
Alguem aqui mora em Salvador ou proximo?
Adriano disse:
Estou em uma cidade proxima a Salvador se quiser entrar em contato https://www.facebook.com/adriano.sampaio.520?ref=tn_tnmn
Plantando semente disse:
Oi teve melhoras?! Deixa teu contato. Boa sorte!
Lilo disse:
Seria bom todos nos compartilha nossas conversas tbm pelo Skype alguem tem ai me manda =/
Miriam Santos disse:
Olá me chamo Miriam. pesquisando na net sobre o meu problema encontrei esse blog, apesar que meu problema não é o tmau que só vim à conhecer hoje…mas os sintomas são os mesmos ou seja exalo mau cheiro, tenho esofagite de refluxo e exalo um forte mau cheiro pelo respiração e pelo hálito, tenho esse problema há 16 anos, sofri muito e ainda sofro, tomo antidepressivos há 7 anos, mas nada resolve o meu caso…nenhum médico, dieta conseguiu me ajudar, tem médico que ignora dizem que é coisa da sua cabeça e me faz sentir pior( penso eles não se importam ) não consigo aceitar minha vida, ou melhor eu não vivo, sobrevivo…pra mim é uma tortura acordar todos os dias e ter que passar por isso de novo.Acho que pra mim não tem jeito, vivo isolada do mundo,não tenho amigos…as pessoas acham que vc não se cuida, que é uma porca. Quero um trabalho mas não consigo tenho talento, já me disseram várias vezes…mas eu sei que não me contratam por causa do mau cheiro, não sei mas o que fazer, não tenho futuro, ter que viver solitária…aceitar isso dói muito, tinha tantos planos quando era criança, meu maior sonho era casar na igreja…hoje sei que isso nunca vai acontecer…meus planos foram por água à baixo, já me revoltei até com Deus, penso Ele não me ama, se amasse não me deixaria sofrer assim…era cristã desde criança, mas depois que fiquei doente…com os desprezos das pessoas que começaram a me evitar e a mim ignorar, deixei a igreja, me revoltei…não quis mais saber de religião. Sinto falta do convívio social mas tenho medo das piadinhas, me machuca tanto, aí prefiro evitar…me isolei, hoje levo uma vida virtual.
cassi disse:
Entra em contato comigo, 11986805716 ou cassiana.alvis@gmail.com
André disse:
Ola pessoal, tenho 17 anos, e desde dos 15 eu percebi que minha pele estava exalando um cheiro horrível e muito forte, algumas vezes cheirava a esgoto, a cigarro ate mesmo cheiro de ‘pum’ na sala de aula quando eu chego eu começo a ficar tenso ai é que o cheiro começa a ficar forte mesmo, fede muito, tomo 3 banhos por dia, uso hidratante, tenho uma ótima higiene. ja tentei contar pros meus pais sobre isso, mas eles nunca acreditam, falam que é coisa da minha cabeça. então por favor ME AJUDEM, ja fui reprovado 2 anos por ter vergonha d ir pra escola, perdi amigos… Então que puder me ajudar, me dizer algo, deixa o número aqui, não aguento mais, estou com depressão profunda. me ajudem.
Ma Souza disse:
oi andre,e ai conseguiu algum tratamento pro seu problema.eu tenho esse problema e sofro muito,nao desanime e siga em frente as pessoas tem que nos suportar.
Ana disse:
Oi pessoal, tenho TMAU e gostaria de dizer que moro em Belém do Pará e tomo açai todos os dias e, os sintomas da doença não pioram não. Só não podem tomar com o guaraná.
Um abraço.
elizza disse:
olá pessoal.. fico triste pelo que nos acontece, porém feliz por ver que não estou sozinha nessa Sempre me constrangi ao explicar pro dermatologista que não sabia de onde aquele cheiro estranho estava vindo e ele me falando em contaminação por bactéria.. na verdade acho que a bromidrose também faz parte do meu caso. Vi que alguém falou sobre mau cheiro nos pés, sofri muito com isso e o ensino médio foi torturante pra mim, e o pior é morar em cidade pequena onde todo mundo se conhece e se tromba toda hora rsrs mas quanto a isso eu consegui uma melhora de 90 % no mau cheiro dos pés com um spray chamado icaden, durante os primeiros 2 meses fiquei frustrada em não ver resultados, mas com o tempo ele ajuda e MUITO.. recomendo, depois de uns 4 ou 5 meses já melhora.
O pior foi quando percebi que perfume não faz bem pra minha pele, depois de umas duas semanas usando o mesmo perfume, não sei parece que minha pele irrita e produz um cheiro bem ruim.. Apesar de toda a vergonha que sinto e da vontade de largar tudo, emprego, faculdade, cursos, eu não desisto pq eu tenho meus objetivos na vida e acho importante que tenhamos isso para que o resto seja visto como obstáculos a serem superados…foi muito bom encontrar esse site pois estava pra marcar mais uma consulta no dermatologista e torra o dinheiro que já não tenho muito hahahh agora vou procurar um endocrinologista e ver o que ele me diz 🙂
Fé em Deus gente!
Guest disse:
Será que a dona do blog não está mais liberando comentários? Espero que ela esteja viva.
Era só o que faltava…
SÓ DEUS MESMO… e o pior é que eu sou ateu.
Guest disse:
Eu nunca soube o que tinha mas sempre tive certeza de estar no “hall” das pessoas mais fudid!@# da sociedade por conta de todas as circunstâncias e detalhes sádicos do nosso dia a dia.
Depois de passar por tanta coisa, o sentimento é de indiferença em relação a “doença” e de extrema revolta e tristeza lendo os comentários. Parece filme de terror… o inferno existe e nós somos os responsáveis por ele, o nosso inferno em particular é astral e será por toda eternidade.
Quem diz que vive bem com essa situação faz parte de um grupo seleto que deu muita sorte de poder se encaixar na sociedade, a possibilidade de tudo ser um inferno a sua volta é de 99%. Uma rotina cruel.
Nenhuma mensagem motivacional deveria ser passada p/ frente, sorte daqueles que ao menos conseguiram encontrar perguntas e respostas, como conseguimos aqui, mas parem para pensar na imensa maioria, ainda cheios de incerteza, vendo a vida de despedaçar de uma das maneiras mais sádicas que alguém poderia imaginar.
O assunto é seríssimo e só devemos lamentar, por todo contexto da situação a atenção geralmente é baixa, quase que um tabu, e pra falar a verdade acho que é até melhor assim. A hipocrisia alheia é o combustível do nosso dia a dia, pelo menos até que exista um local exclusivo para pessoas nessa condição, onde possamos viver em sociedade. Como isso não vai acontecer, vou contribuir com informações sobre a dieta: Pelo menos 2 litros água por dia e alimentação apenas legumes > RESULTADO: ZERO… parece até que piora. Comer em grandes quantidades de alimentos que enchem o estomago (pão integral) parece ajudar, fibras ajudam no almento do volume fecal e ajuda na eliminação das toxinas… falo por experiência. O que deve ajudar mesmo é a prática de exercícios, transpirar para eliminar as toxinas… o problema é que nessa condição você está de mãos atadas para qualquer atividade, mesmo que em casa… a não ser que você more em um local isolado. Se você está em um grande centro, minhas sinceras lamentações e boa sorte “sobrevivendo”.
Laíssa disse:
gente, TMAU e bromidrose são as mesma coisa?
portadora de TMAU disse:
Alguns sites dizem que a maioria dos portadores de tmau conseguem reduzir de 90 % à 100% do cheiro com a dieta.
Eu queria perguntar se alguém nesse blog conseguiu fazer isso?
jhony disse:
Eu sofro muito com essa maldição toda perdi meu emprego,todos meus amigos ,minha vida social,minha família é o povo da minha cidade acha q estou louco por não sair mais de casa não sei mais o q fazer .
quem quiser trocar uma ideia meu email ta aaki alan.siilva@hotmail.com
Ma Souza disse:
oi gente alguem daqui de curitiba tem esse problema pra nos comunicarmos
Di disse:
Algum de vcs fizeram o exame,algum tratamento?deu resultado?
eliana disse:
Sofro c essa doença desde de 1917 o desespero era constante pq foram feitos varios exame e resultado, pensava em td sem ter resposta achava q tava ficando maluca e chorava tanto deixei de ir ao medica por varias vezes por n obter o diagnóstico ate 2016, quando mas uma vez fui buscar resposta na web foi quando descobre a quase um ano essa doença tmau foi ai que fiquei um pouco aliviada,por favor preciso da dieta pq faço do meu jeito perdi quase 10 depois q descobrir a doença quero a dieta correta pq cheiro mau q n to suportando, alguém pode mim ajudar?entrar em contato comigo?
Angelica Perira Rodrigues disse:
16 991419688 chama no zap angelica,fiz um grupo
Di disse:
Genteeeeee estou com vontade de morrer não aguento mais.
lizz disse:
Filha jesus te ama, se apague a ele, determina tua cura
Rodrigo disse:
Poderíamos criar um grupo no zap para trocarmos experiencias…. Enfim! O que acham??
Rodrigo disse:
Segue link do grupo…. https://chat.whatsapp.com/EK2cCx9depNH97UI1guUaU
mer disse:
Existe um remédio que pode ajudar mas tem que fazer a dieta,body mint! vende no mercado livre
lizz disse:
Existe um remedio para esta cura,ele se chama jesus cristo, conheço uma pessoa que se diz esta com esta tal donça, onde é uma doença espiritual onde o diabo vem querendo acabar com os sonhos de todos vcs, colocando esta tal doença pra parar com a vida e projetos de vcs, isto se chama depressao, falo pq ja tive começo de depressao, pessoal abre os olhos, tenho uma amiga com esta tal enfermidade, onde ela fala que saio perto dela pq ela esta fedida, e eu nunca sentir fedor nenhum dela, sair com duas delas um dia, e elas falavam que as pessoas estavam reagindo, e eu junto vendo que ninguem estava reagindo, estavam todos normais, gente se apeguem a deus, façam jejuns , propositos com deus, desafiam satanas, pq ele veio so para matar e destrruir, não existe esta doença, e sim uma infermidade maligna espiritual
Andrade disse:
Bom dia gente! Tenho esse problema,e amenizei ele com comprimidos de carvão vegetal ativado. Ele absorve o odor no organismo.