O laboratório DLE entrou em contato conosco e estamos publicando abaixo sua carta aberta. Para tal não estamos recebendo nada. A publicação se deve apenas a ser algo de interesse dos portadores de TMAU. Dessa forma, fica aberto esse espaço para qualquer outro laboratório no Brasil que também conte com o exame para a detecção da doença.
Carta aberta aos portadores de Trimetilaminúria (TMAU).
Desde 1986 o DLE – Medicina Laboratorial trabalha com exames especializados, trazendo para o país novas tecnologias e métodos de análises. Muitos destes exames estão relacionados a doenças raras cujos portadores encontram diversos obstáculos e muitas vezes levam anos até chegar ao diagnóstico, como ocorre com os portadores da TMAU.
Tendo sempre o objetivo de tornar acessíveis estes exames, o laboratório DLE trabalhou para trazer este exame para o país e reduzir os custos da análise molecular do gene FMO3.
A metodologia escolhida foi a de sequenciamento completo do gene, a fim de detectar qualquer alteração, uma vez que já foram descritas mais de 30 mutações no gene FMO3. Como não se sabe a frequência exata da condição, nem quais mutações são mais frequentes no país, não é possível estabelecer nenhum painel de mutações nem há indicação do estudo de uma única mutação, fato que pode ser mudado no futuro após estudos de uma quantidade suficiente de pacientes.
Esta redução do custo foi repassada ao preço final, que foi diminuído em quase 40%, chegando ao valor de R$ 2.080,00. Este valor inclui tanto o exame quanto o transporte, permitindo que a pessoa colha o exame de forma indolor em casa, com o kit de coleta domiciliar. Caso seja coletada amostra sanguínea em uma das unidades do DLE (Rio de Janeiro ou São Paulo) o valor é de R$ 1.980,00.
Para mais informações sobre o teste acesse o link: http://www.dle.com.br/tmau
Portadores de TMAU - Trimetilaminúria ou Síndrome do Odor de Peixe 
Em recente contato com o laboratório DLE no Rio de Janeiro ,me foi passado o valor de R$3900,00 para exames genéticos para trimetilaminuria(TMAU).Agora com a redução dos preços será possível realizar este exame.Boa sorte á todos.
Muito bom!!! A realização deste exame esclarece de uma vez por todas se é ou não TMAU, uma vez que a condição é consequência de alterações genéticas detectadas por este exame.
….eu estou em Portugal, e infelizmente ninguem conhece esta doença…mas eu pelos sintomas sei que a tenho…:(…
Olá célia Amaro, moro em PT e
gostaria de conversar com vc a respeito desse problema pq acho que o tenho..lucianaa34@gmail.com
oi celia eu tb sou de portugal e sei o que é passar por isso no dia a dia é um tormento da vontade de desistir de tudo ,se qiseres conversar meu mail é aristides76@hotmail.com
tá complicada a vida…
Parabéns à pessoa iluminada que criou esse site e a todos os participantes que dividem suas experiências…
Cada dia é uma guerra,a vontade de viver por vezes é pequena,mas tenhamos fé em Deus para prosseguir…
Vou fazer esse exame pra buscar um norte!
Congratulações para pessoa excepcional que criou esse site!! Se eu confirmar que tenho essa doença vou até a televisão e quero levar outros comigo.
Praticamente a minha vida toda eu vivi com esses sintomas e situações. E pior eu não sinto o meu próprio cheiro, o meu olfato não é muito bom eu suponho. Algumas pessoas já me falaram que eu tenho cheiro forte de suor, ou flatulência ou como se eu não tivesse tomado banho por dias. Imaginem a minha aflição, eu me identifiquei com muitas declarações aqui e tenho a impressão que eu tenho essa TMAU. Eu me isolei e falo com pouquissimas pessoas. Os poucos médicos com que eu falei me trataram como se eu fosse louco.Eu descobri essa doença por acaso por que ela foi citada numa serie de televisão.Eu vou começar a fazer a dieta de tmau e ver se dá resultado.
Estou fazendo a dieta que eu vi aqui nesse site. Já perdi peso e acho que estou melhorando o meu problema de mal cheiro. Eu não vejo todo mundo se incomodando tanto. Vou continuar e ver o que dá. Eu acho que vale a pena tentar.
Alguém já fez esse exame e recebeu um resultado positivo? Como é o laudo?
Se você está falando do exame genético, eu já fiz . Foi no DLE do Rio deJaneiro . O resultado vemdetalhando a doença, como o gene fmo3 foi afetado e alguns esclarecimento e recomendações.
Gostaria de informar um exame que apesar de ser em dólares é bem mais barato do que a deste laboratório e é possível diagnosticar a forma secundária também (coisa que o teste genético é incapaz de fazer).
O teste do meboresearch é através da urina, o exame junto com o kit custa $150 e o paciente deve pagar a frete por fedex. Os exames são realizados no laboratório de Cleveland e depois de prontos são enviados para o email. Demora um pouco mas o custo é bem menor do que R$1.000 e diagnostica as duas formas de TMAU.
Estou juntando dinheiro para fazer esse exame, espero que estas informações possam ser de grande ajuda.
Abraços.
Por favor onde eu posso conseguir esse kit? Como eu compro? Como tudo funciona?
Amiga, obrigada pela colaboração! Eu mesma ainda não fiz o exame por acha-lo muito caro para os meus parcos padrões. Mas será que não há o risco da trimetilamina, que é um gás, se evaporar da urina nesse longo trajeto Brasil-EUA, e dar um falso resultado?
Eu entrei em contato com o tal laboratorio e o custo total fica em aproximadamente 550 reais. E eu não sei se o teste vai ser definitivo.E por favor verifique o teu email porque eu preciso falar contigo.
Desculpe a demora para responder, Estrangeira! Esse exame já foi feito por muitos pacientes e pelo que pesquisei não houveram reclamações. O laboratório de Cleveland é muito bem conceituado e um dos mais engajados na pesquisa sobre TMAU.
Não coloquei o link de primeira pois não sabia se era permitido ou não mas aqui está
http://www.meboresearch.org/tmautest-cleveland.html
Lembrando que vocês podem mandar email p/ tirar dúvidas lá, não sei se tem alguém que falar português mas tem uma atendente que fala em espanhol!
O gás não evapora pois eles dão uma solução química p/ preservar o resultado =)
Espero que muitos consigam um diagnóstico e paz de mente através desse teste, boa sorte a todos!
Olá estrangeira por favor te peço q me ajude por favor tmau causa odor de feses tbm? minha vida ta sendo destruida 😦
Olá estrangeira odor de feses é comum a tmau?
Para fazer o teste no laboratorio fica em 665reais. E saiba que é um teste para medir a trimetilamina na urina. E a pessoa que falou comigo disse que é garantida a qualidade do teste. Que dá para enviar daqui para o USA com tranquilidade. O pagamento é via paypal. Eu vou fazer o teste assim que eu conseguir o meu cartao de credito. Com esse teste eu acho que dá para ter certeza se a pessoa tem essa doença. O laboratorio é o MEBO Research. Parece ser de confiança.Coloca esse nome no google e me diz qual a sua opiniao…
Que tristeza e que solidão. As vezes eu fico muito desesperado. Com tantos problemas na minha vida e agora eu descubro que eu posso ter essa doença maldita. Tudo se encaixa, eu leio os depoimentos das pessoas aqui e reconheço passagens da minha vida.Eu passei por tudo que voces passaram. Quanto sofrimento.Quanta humilhação.
É uma tristeza que só nós mesmos podemos sentir. As pessoas que não estão passando pelos mesmos problemas só acham graça e se divertem com o nosso sofrimento. Mesmo irmãos não conseguem entender a nossa dor.
Gente, mesmo com a suspeita de sofrer de TMAU, não descartem a possibilidade de ser uma fraqueza muscular do períneo. Estou fazendo a dieta do TMAU, mas também não deixei de fazer os exercícios de contração (exercícios de Kegel), que de toda forma só pode trazer benefícios.
Faz uma semana que estou na dieta restrita, emagreci 4 quilos. Mas continuo notando a reação de nojo que as pessoas fazem quando chegam perto de mim… Será que demora quanto tempo para a dieta fazer efeito?
Alguém aqui já fez o teste genético para rastrear a mutação ou o teste de urina para detectar a trimetilamina? Alguem já completou a dieta e conseguiu melhoria? Como foi o processo?
Já me disseram que eu tenho de cigarro, como se eu tivesse fumado muito. Eu não fumo, não fico perto de pessoas que fumam. Já insinuaram que eu não tomo banho.Já disseram que eu deveria usar desodorante, ou talco antisséptico. Apesar de eu tomar banho frequentemente, usar desodorante sem cheiro.E tomar todas as providências constantemente. Lavo as minha roupas e me cuido. Eu acho que é possivel que eu tenha essa tmau. E estranhamente o meu pai simplesmente fazia um tipo de alimentação que se encaixa com a dieta da TMAU, de uma forma perfeita.É simplesmente a mesma coisa.Ele nunca me falou de nada. Como ele começou essa dieta (macrobiotica zen) aos 20 anos eu desconfio que ele resolveu o problema que ele tinha.
O pior são aqueles que pensam que o sujeito é maluco ou está atormentado por demônios. Que o mal cheiro vem da cabeça do portador ou é uma obra de satanas.
Mais chato ainda qd a gente vê a pessoa que está perto ficar com o nariz vermelho e começar a ter ânsia de vômito… Aconteceu comigo qd fui tirar uns documentos no consulado, e o funcionário me atendia não estava se aguentando (passando mal mesmo) perto de mim….
é verdade por onde eu passo as pessoas começam a tossir, hoje tô pior ainda ontem acabei comendo acredite um pedaço de peixe, resultado até eu tô sentindo cheiro de peixe no ar… nunca mais eu como isso. agora o que eu acho estranho é, se o problema é genético, porque só agora de uns meses pra cá os sintomas começaram a aparecer?
Oii gente. Sou a Roberta, já contei um pouco da minha história aqui, e estou interessada super em fazer este teste com o MEBO, porém não falo bulufas de inglês e espanhol. Meu pai já autorizou (e deixou eu usar seu cartão inter) a realização do teste, porém eu não faço idéia de como entrar em contato com eles e solicitar o kit …então se algum de vcs puder me ajudar, pois meu inglês é realmente péssimo, espanhol então nem se fala…Portanto,u me ofereço então, para ser a “cobaia” de vcs p vcs saberem exatamente como funciona este teste, rs.. Só preciso de alguém q fale inglês ou espanhol, para me orientar, rs.. Enfim, se alguém puder me ajudar, por favor entre em contato…. Bjs no coração de todos, e muita positividade sempre.
Oi Thiago, já te enviei o email!
Muito obrigada! Boa sorte pra ti tb amigo!
Pode mandar pra mim também? jcarvalhopt@yahoo.com.br
Eu estou com uma questão que não sai da minha cabeça. O meu pai fazia um tipo de alimentação que era simplesmente igual aos portadores de TMau. Simplesmente igual. Eu não se por que ele seguia essa dieta, ele dizia que era a macrobiotica zen. Mas eu acho tudo isso muito estranho. Ele tomava chá de boldo e consumia oleo de ricino, tomava azeite de oliva. Ele nunca explicou a razao disso tudo.
Ninguém nunca vai entender o que passamos, até passar pela mesma situação…
Concordo Regina, as pessoas ñ entendem o nosso sofrimento! e o pior pessoas que eu considerava amigos estão fazendo piadas… e por onde eu passo começam a assobiar tipo como se tivessem me chamando de cachorro, ñ sei se vou suportar muito tempo isso…
Olá amigos, vou contar aqui resumidamente a minha história, sou evangélico e moro em sp, nunca tive problemas com mau cheiro mas cerca de uns dois meses to exalando fortes e humilhantes odores, as veses como cheiro de queimado, as veses de urina e na maioria das veses um odor semelhante a feses esse é o que mais incomoda, ninguêm me entende e fico como se ñ tivesse nenhuma higiene achi q a qualquer hora vou perder meu emprego estou enrando em depressão e todo dia me passa pensamentos de suicídios ñ aguento mais viver assim… quem quiser conversar esse é o meu face jeymenson campos, email jeymensoncampos@yahoo.com.br
c
Existem duas origens: uma genética e a outra por conta das bactérias que você tem no seu sistema digestivo. Você pode ter adquirido essas bactérias recentemente, eu não sei. Ou somente agora você tomou consciência desse seu problema agora.Essa doença trimetilaminuria é muito ruim.
Provavelmente o meu problema deve ser de bacterias no sistema digestivo, porque se fosse genético eu deveria carregar os sintomas desde a infância, certo? ou problemas genéticos as veses demoram a se manifestar?
alguem pode me passar uma dieta básica? e me tirem uma dúvida tmau causa muitos gases? obrigado! tenhamos fé, que Deus vai nos ajudar.
Blz vou dar uma olhada, na sua dieta vc sentiu diminuir os odores? eles diminuem totalmente?
Tô fazendo uma dieta a base de alface banana e melancia, iogurte é permitido pra quem tem tmau? vc sente dores abdominais ou inchaço quando se alimenta?
Não, essa doença se tiver origem genetica começa desde o nascimento. Bem cedo ja começam os problemas. No meu caso eu tenho lembranças desse problema de mal cheiro desde os 12 anos.
Hoje eu passei um dia infernal, todo lugar que eu fui alguém reclamou do mau cheiro, na fila da farmácia, no supermercado, na sala de espera do médico, etc… Outros dias também tem quem reclame mas é menos. Hoje foi terrível, acho que foi porque eu fiquei com vontade de comer yakisoba ontem no almoço, comi um pouquinho só, mas tinha brócolis e também por causa da massa de macarrão… Meu dia hoje foi muito triste e estressante, chorei muito … nunca mais vou comer yakisoba….
Calma Regina, nós temos que seguir a dieta. Você tem certeza que tem a doença? Veja os exemplos na internet.
Eu tenho quase certeza de que meu caso é problema de enfraquecimento muscular do períneo. Pois anos atrás eu sofria de muitos gases e o problema é que eu não conseguia segurar os gases e escapava na frente das pessoas. Atualmente ao invés de gases, eu exalo odor de fezes continuamente. Ainda acredito que seja problema do músculo, por isso eu também estou fazendo exercícios para fortalecer o períneo (exercícios de Kegel) pois num fórum estrangeiro eu conversei com uma pessoa que diz ter se curado do problema de odor de fezes fazendo exercícios de kegel (100 contrações diárias por alguns meses) (www.curezone.com …. fórum de “Fecal Body Odor”. Ele disse que se curou.
Mas além dos exercícios, também estou tentanto seguir a dieta para que o odor que escapa pelo períneo não seja tão forte (pois certos alimentos pioram o cheiro dos gases).
Thiego vc pode me passar uma dieta básica? alem da dieta preciso tomar algum suplemento ou algum inibidor de cheiro? obrigado!
eu sei Regina o meu hj tb não foi nada fácil, o pior e a cara com que as pessoas te olham… já não sei mais o que fazer
Thiego se o problema for bactéria no sistema digestivo, nesse caso pode haver cura total?
ola amigos não consegui ainda descobri um remédio para meu problema recentemente fui no dermatologista ele passou um remédio 0 champex e um desodorante com anti biotico mais ainda não deu resultado tenho este problema desde dos treze anos por favor me ajude
Cara, eu te dou os parabéns pela iniciativa e por tudo que voce está fazendo. É uma pena que eu não posso ir a esse encontro.
Bem queria ir nesse encontro 😦
Vera, voce pode entrar em contato comigo ?
Preenchi o formulário do MEBOresearch para requisitar o teste urinário de TMAU e eles me informaram que não tem como se fazer o enviou da amostra através de pessoa física no Brasil…somente entre laboratórios.No email foi informado que o MEBO está em tratativas com um laboratório no RJ para a realização do teste urinário no Brasil!
Segue abaixo a resposta do email que recebi:
“Hi Daniel,
Nice to meet you. I have received your Requisition Form, and was planning to reply to you with an email. At the present time, it is not allowed by the Brazilian government for urine samples to be shipped from individual patients to the United States. Urine samples can only be shipped from an organization, such as a laboratory in Brazil, to another organization/laboratory in the US. Therefore, MEBO is now working with a lab in Rio de Janeiro to establish this testing opportunity to sufferers in Brazil. I will let you know as soon as this program is up and running. It will also be announced in all the MEBO online sites including those listed below.
Thank you for your interest in testing through MEBO, and I hope we can help you find a solution to your problem.
Best Regards,María.”
Vou fazer o teste do DLE que só diagnostica a TMAU primária…se der negativo,já penso em ir pros EUA pra fazer esse teste urinário!Que calvário meu Deus…essa doença tá terminado comigo.
Que Deus abençoe a todos…
Oi Thiego!
Cara,vc sabe me dizer com quem eu teria que entrar em contato no Eisntein ou Fleury no caso de querer fazer o teste urinário?Eu farei o sequenciamento no DLE…em caso de dar negativo,quero ver se pode ser a forma secundária.
Abç
Também vou tentar entrar em contato com as instituições…
Cheguei no meu limite…não estou mais suportando!
Obrigado de coração…abç
Caros amigos, antes de ser feito o exame pode se fazer um teste simples para se ter uma ideia de ser ou não portador de TMAU.
Basta adotar uma dieta por um dia a base de peixe e fazer a observação quanto a alteração do odor do suor e da urina.
No meu caso, ao fazer a dieta no dia anterior, observei tais alterações de maneira bem acentuada. Tanto o cheiro corporal, quanto quanto a urina ficaram com o odor bem característicos. A urina além do odor característico também apresenta a coloração bastante alterada.
Assim, antes de fazer esse exame, aconselho que façam esse teste que fornece indícios fortes de ser ou não portador da doença.
Quando se da início a dieta, ocorre uma certa piora em relação ao odor?
Nós temos que pedir de pé junto que alguém em algum lugar consiga uma cura para essa praga chamada trimetilaminuria. Tomara que aqueles camaradas da pesquisa da trenzyme consigam. A dieta é muito dura.
A dieta é uma morte!!!!
É mesmo… nem mesmo o prazer da comida nos é permitido…
por favor me passea dieta,to sofrendo mto so Deusss na minha vida
http://se-duvida.blogspot.com.br/2013/07/o-lado-negro-da-vida.html
Muito interessante este link… obrigada.
A tv senado vai realizar um programa sobre doenças raras. Então é preciso que aqueles que tem comprovadamente a doença ou pelos indícios muito fortes da mesma entrem em contato comigo.Pois assim posso esclarecer melhor. Eu já prontifiquei em ajudar e seria interessante que outros participassem.
Você pode combinar com a pessoa responsável para você usar um nome falso e não aparecer. A entrevista pode ser pelo telefone, são inúmeras as opções . Eu acho que vou fazer o mesmo.
tavares por favor entre em conato comigo meu email sanlima27@hotmail.com obrg desde ja
O que você deseja Sandra ?
queria saber esses sites q vcs usam para saber o que pode ou nao comer me ajude…
eu tambem acho que tenho este problema ja postei relatando outro dia ,alguem sabe quantos somos ,pelo que eu vi tambem ,parece que tem espertinhos ja tentando nos estorquir rondando.E triste ver que tem sempre alguem querendo levar vantagem em alguma coisa ,um drama tao triste como e esse nosso e muito dificil,estou pensando seriamente em estampar uma camiseta e sair a rua de peito aberto,NOA E FALTA DE HIGIENE E DOENÇA TRIMETILAMINURIA saiba mais! Quando falei isso para minha irma depois de revelar a ela o que tinha descoberto,que nao era cancer o que eu tinha ,ela me disse que iam achar que eu estou louca ,mas depois de quase tres anos de sofrimento acho que eu quero ser louca eu e minha verdade !Alguem me diga eu devo ou nao escancarar o meu sofrimento para o mundo? sou grata a todos pela força que encontrei neste canal aberto fiquem com DEUS
Com certeza não desespere. Você já tentou a dieta? Eu faço a dieta e uso a vitamina B2.Aqui mesmo neste site existem dicas que você pode seguir. Boa sorte.
Pessoal alguém ainda falando sobre tratamentos por aqui? Há algo novo para o tratamento? To muito ansiosa e angustiada não sei por onde começar… anotei os tópicos da dieta e suplementos, e vou tentar mas queria saber se para alguém tem funcionado?! 😦
Eu tenho feito a dieta e usado a vitamina b2. Parece que diminuiu o mal cheiro, antigamente as pessoas falavam de cheiro de flatulencia, de coisas mortas, cheiro de excremento,de cigarro, cheiro de maresia e por aí afora. Hoje em dia parece que tudo ficou limitado a cheiro de suor. Nao parece uma boa noticia, mas comparado ao que havia antes. Eu ainda tenho 20 quilos acima do meu peso, talvez isso tenho alguma coisa com o problema. Já mudei outros habitos, faço exercicios e caminhadas.Estou começando a pensar em malhar.
tavares me ajude preciso falar c vc q entende melhor do caso
Oi pessoal, venho convivendo com esse transtorno há dez anos e. tenho certeza que tenho TMAU, Fiz o exame e estou aguardando o resultado. Faz duas semanas que comecei a dieta. Li em um site que podemos comer algas marinhas, só que senti o cheiro delas, é muito parecido com o cheiro de peixe, será que ésse cheiro não vai exalar? Também estou em dúvida quanto a beterraba. Alguém saberia me dizer se posso comer beterraba, pois amo comê-la.
Algumas pessoas comem batatas e tomates, mas não me dei muito bem com eles.
Um abraço a todos e muita força para superarmos os obstáculos que a vida nos apresenta.
oi, sofro com isso, alguma novidade?
Ana, frutos do mar nem pensar, já ouvir dizer que beterraba faz mal sim. 😦
Obrigada Thay,
pela informação.
Olá a todos, venho passando pelos mesmos problemas que vcs, meu odor é variado, vai desde plástico queimado, borracha, suor. Só descobrir a doença recentemente é já notei que pode ser tmau pois o odor piora quando como carne e peixe. Quero fazer a dieta mas nem sei por onde começar, se alguém puder me ajudar, eu ficarei muitíssimo feliz, meu email é sousasan77@gmail.com
Oi pessoal, venho convivendo com essa doenca há 18 anos e. tenho certeza que tenho TMAU, sou de Africa Mocambique preciso de vossa ajuda
Ola pessoal tambem Tenho essa terrivel Doenca,atraves dela sou muito humilhado no emprego,gostaria de saber, qual a melhor alimentacao que se deve comer para. Diminuir o cheiro
Desde ja agradeco atencao meu numero do wtszap 954918387